一劑一億元的藥納健保給付熱議台大醫院院長表態支持

吳亮儀

2025年12月2日週二下午3:47

〔記者吳亮儀／台北報導〕12月起，一劑要價一億元的「芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素(AADC)缺乏症」基因治療納入健保給付，引發各界質疑是否有必要為了極少數人而使用大量健保資源。台大醫院院長余忠仁今天(2日)表示，他支持這項決定，這象徵人類可藉由科學，改變自身命運，改善生命品質。

麥當勞叔叔之家慈善基金會今天捐贈給台大兒童醫院兩台重症加護型新生兒保溫箱，余忠仁出席捐贈儀式前受訪時被問及此事，他表示，AADC基因治療可以「翻轉未來」，拯救過去無法就醫就離開人世的生命，代表科學進步，也象徵人類可藉由科學翻轉自身命運，「這應該要支持」。

「芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素(AADC)缺乏症」基因治療是由台大醫院基因醫學部兼任醫師胡務亮研發，外界也質疑，既然是台大醫院醫師研發的，台大院長表態支持也很合理。

余忠仁表示，台大兒童醫院都在治療急重難罕的疾病，其中罕見疾病是兒童醫療重要領域，需及早診斷，否則容易演變為重症，讓他們有機會持續存活，正常就學並在日後回饋社會。

AADC缺乏症是由於先天性的基因缺陷，病患會有類似帕金森氏症的嚴重運動障礙出現，病童多會因感染併發症而死亡，平均壽命約為5到6歲，發生率粗估約為六萬分之一。

AADC缺乏症治療藥物一劑要價一億元，終身施打一次，預期可延長壽命到20歲，納入健保給付後，預計第一年約13名病患。這樣昂貴的藥劑卻僅能治療極少數人、且預期壽命也不長，引發極高藥價與有限健保資源分配的衝突，以及倫理爭議。

具體爭議點包含一劑一億元的基因治療藥物是否該納入健保給付、其療效是否「值得」如此高昂的費用、以及這是否會排擠其他病患如癌症患者的醫療權益，這也延伸出「健康平權」的討論，即如何在有限的資源下，平衡對罕見疾病患者的救助與對一般病患的照顧。

余忠仁說，基因治療不是傳統化學、抗體藥品，自主研發基因治療所需時間長、標準嚴格，在台灣製藥界相當少見，這象徵我國製藥技術進步，也代表台灣製藥已走向美國、歐盟等市場；該藥物雖是在台大研發，但技術轉移至藥廠後，是由藥廠籲健保議價，院方並不知悉相關過程。

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