億元罕病藥納健保！醫轟「值得嗎」 王婉諭痛心：對病友、家屬情何以堪

政治中心／陳慈鈴報導

自12月1日起，每劑要價近1億元的「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）」基因治療藥物，納入健保給付，預估第一年使用人數13人藥費約13億元。醫師蘇一鋒認為，「健保花了一億元，只讓七歲的罕病孩子多活十幾年，值得嗎？」對此，王婉諭看到他批評健保大撒幣的發文，「我真的覺得蠻難過的。」

王婉諭表示，畢竟他是一位有聲量的醫師。他的這番話，對於那些與時間賽跑、拼命想抓住一線生機的罕病病友、家屬來說，情何以堪？

王婉諭提到，衛福部上週五宣布，要將罕病「AADC 缺乏症」的基因治療納入健保給付。雖然終生只要打一針，但那一針要價「一億」元，創下健保紀錄。包含蘇一峰在內，我看到滿多酸言酸語或批評。但罕病從來就不是一種選擇，而是基因的機率。像 AADC 缺乏症這種隱性遺傳疾病，除非父母特地去做篩檢，否則根本無從預防。對我來說，這樣的罕病，不就是健保存在的原因嗎？

王婉諭回憶，在立法院那段時間，我遇過很多罕病家屬和病友。對他們來說，世界上最遙遠的距離，不是沒有藥醫，而是明知道解藥就在那裡，卻因為天文數字般的價格，只能眼睜睜看著孩子走向衰亡。那種無力感，是會壓垮一個家庭的。這也是為什麼，我過去拼盡全力，才成功爭取將一針 4900 萬元的 SMA（脊髓性肌肉萎縮症）基因治療藥物納入健保。這一針改變的，是他們的人生。許多 SMA 的孩子，能因此有機會自己活動、有機會上學、有機會長大。作為母親，我無法用數字衡量這些「多出的每一天」到底值多少。因為對罕病家庭來說，每多一天都是無價的。

王婉諭說，我知道很多人會問：「健保都要破產了，還花天價救少數人，合理嗎？」但其實，台灣健保每年花在日常感冒、輕症治療的費用，一年就高達 300 多億。健保是一種社會保險，某種程度來說，他的存在就是為了罕病這樣罕見卻嚴重的風險。但在台灣，健保卻變得像是社會福利制度，有些人幾乎天天跑醫院，才把健保給壓垮。而且，如果只用「成本效益」來看待健保，那我們會得到一個很詭異的結果：「吸菸其實是在救健保。」

王婉諭表示，因為吸菸者平均壽命短、提早離世，反而比長壽的人少用了許多醫療資源。而這正是台灣健保的盲點：太在乎「省錢」，卻忘了醫療的核心是「救命」。我們習慣了掛號便宜、藥物便宜、治療便宜。便宜到讓醫護必須用透支人生的方式填補缺口；便宜到國際新藥不願意進來；便宜到連已經存在多年的老藥，都因為無利可圖而消失。當成本被壓縮到極限，受害的卻是病人自己。

王婉諭指出，在 HAQ（醫療可近性與品質）的客觀指標上，台灣其實已經落後日本、韓國一大截。這代表著，同樣一種病，在日韓能活下去的人，在台灣卻可能因為藥物引進太慢而失去生命。如果所謂的「省錢」，代價是讓原本可以活下去的人失去機會。那這種「便宜」，其實是最昂貴的。

王婉諭認為，追根究底，問題在於我們不敢誠實面對健保的財務真相。2013 年上路的二代健保，為了妥協，放棄了原本規劃的「家戶總所得制」，搞出了一個奇形怪狀的補充保費制度。既不能真實反映負擔能力，也無法永續經營。前陣子衛福部想要推動保費改革，卻仍只是把中產階級、小資族當成提款機。如果不全面改革開源，只是在這種畸形的制度上修修補補，未來的醫療崩壞，將由我們的下一代來承擔。

王婉諭說，談漲保費、談改革，都很顧人怨。但我們不能再假裝房間裡沒有大象。我們一直在延後面對問題的時間，但健保卻不是一個可以透支的系統。所以，近期我們決定舉辦「共想台灣」的第一場研討會，來談談「健保改革」這個難事。12/19，我們將會邀請前衛生署副署長張鴻仁，帶大家看見健保深層的困境。

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