一針1億元！罕病藥台大研發、國外收割？醫曝商業現實

王家瑜

2025年12月3日週三下午12:51

健保署12月1日起給付罕病AADC缺乏症基因治療藥物，一針要價1億元引發議論。（本報資料照片）

健保署12月1日起給付罕病AADC缺乏症基因治療藥物，一針要價1億元引發議論，亦有人質疑，為何台大研發的藥物要授權給國外藥廠？不少醫師發聲釋疑，不是藥廠黑心，罕病藥貴是因為病人少，每位患者分攤的成本自然飆高，亦有醫師指出，基因治療藥物通常是天價，這在各國都必須想辦法，「請大家為台灣多找辦法，不要內部找敵人！」

AADC缺乏症基因治療由台大醫院基因醫學部兼任主治醫師胡務亮研發，後技轉給美國藥廠。醫師蘇一峰近日接連發文質疑，這款天價藥物是台灣出資第一期臨床試驗、台大人體試驗，卻技轉到美國公司，回頭賣給台灣還不打折，

對此，新北市立土城醫院血液腫瘤科科主任吳教恩釋疑，這是對醫藥研發流程的誤解。藥物從實驗室走到臨床上市，成功率遠低於1％，以罕病藥物為例，100 個候選藥可能只有1個幸運成功，可是其他99個失敗的藥物，研發成本每一個都要花錢，新藥每個專案動輒幾十億台幣，失敗就是全賠。

為什麼台灣自己不做？吳教恩直言，因為當時沒有人願意投資。很多人事後諸葛地說：「既然會成功，為什麼當初台灣不自己研發？」答案是因為當時台灣沒有廠商願意承擔風險。如果今天台灣自己做，賣到同樣的價格，那些說圖利外國的，會不會又變成說圖利本土廠商？

吳教恩舉例，如果餐廳每天高朋滿座，一人收2000元也可以活，但如果一個月只有1位客人，你要收多少才能撐下去？罕病藥就是這種狀況，當研發成本固定，使用的人極少，每位患者分攤的成本自然飆高，這不是壞心、不是黑心，而是商業現實與研發邏輯。

「我不是罕病專家，但我知道未來基因資料庫和基因治療是科技藍海。」北市聯醫中興院區一般內科醫師姜冠宇指出，基因治療藥物通常是天價，這在各國都必須想辦法。台灣相對亞洲他國最大的優勢，是高品質的醫療數據與單一健保資料庫，應主動提出「真實世界數據回饋機制」。不僅僅是買藥，我們提供藥廠上市後最珍貴的長期追蹤數據，特別是亞洲人種數據。

姜冠宇分享英國模式，最具代表性的即是 Genomics England（英格蘭基因組計畫），會依照病人在醫師在醫囑鍵入的症狀，自動配對到專家平台，專家與機構會上門來找你。英國將基因定序資料庫視為公共衛生資產，而非單純的學術研究。

姜冠宇提到，目前國際主流基因庫（如UK Biobank）多以高加索人種為主，亞洲人種數據嚴重缺乏。對英國或國際藥廠來說，台灣是進入亞洲基因市場最安全、法規最透明、數據品質最高的門戶，這可以是談判籌碼。

姜冠宇認為，台灣要願意砸錢在基因治療，也要針對罕病有更近一步的金融機制，不是只針對買治療進入健保罕病基金專款，而是如何針對台灣的研究與國際藥廠議價取得利多，

姜冠宇直言，我們要積極一點，為自己將來找金融機制槓桿，否則不然每次只討論健保和罕病專款，大家吵成一團，除了撕裂族群也不會有結果的，「請大家為台灣多找辦法，不要內部找敵人，已經夠了！」

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