丹麥腦麻患者 走出舒適圈找「自己的聲音」

世界公視大展，今天帶您看這部丹麥紀錄片「三人四腳」(Wingman)。在強調「社福去家庭化」與獨立精神的丹麥，重度腦性麻痺患者耶皮(Jeppe)，有足夠社福補助聘兩位全天候助理來照顧，並替不能說話的他，跟外界溝通。但他與大衛與寇爾兩位助理，這段長達13年的關係，早已變為真實的友情加親情。然而，摯友各自有人生規劃，耶皮必須面對殘酷現實：不能期待永遠依賴同樣的人照顧。一趟幻滅的墨西哥之旅，讓耶皮決心走出舒適圈，用自己的方式長出自主性。他最終決定邀請摯友成為新家人，同時也選出了一個「自己的聲音」。

丹麥腦性麻痺患者 耶皮：「親愛的寇爾與大衛，我們是伴侶卻又不是情侶，你們就像我的爸爸。」

丹麥的社會福利體系相當貼心，身心障礙者通常會住在專門社區，有獨立空間又有專業人員提供24小時協助，希望重度身障者也能獨立生活，參與社會。

丹麥腦性麻痺患者 耶皮：「他們和我一樣瘋，笑點一樣怪，這13年來我聘僱他們當我的幫手。」

社福補助足夠讓腦性麻痺的耶皮，聘僱兩名全天候助理。三人同行生活已多年，耶皮是因為母親生產時子宮破裂，缺氧造成腦性麻痺。如果靠自己用眼睛操控打字，對外溝通超慢速會讓他永遠沒有社交。但這兩人帶著他到處去玩，發明特別的溝通方法，代替他向外發聲，彷彿是他的聲音。

丹麥腦性麻痺患者 耶皮：「我知道你們以後可能會更忙碌，你們未來可能會成家，我們也沒辦法像現在這樣繼續相處，這個想法很沉重。」

親友依法也可以擔任身障者的助理，領國家薪水，但耶皮和兩個摯友，卻是從助理變朋友。在北歐的觀念中，期待任何人照顧自己一輩子都是不合理的。

丹麥腦性麻痺患者 耶皮：「寇爾現在比較少幫我的忙，他有個女友和穩定的工作。我們多半是朋友相聚，幸好我已經洗腦大衛了，讓他永遠不會長大。」

但現實是，每個人會有各自的人生方向與夢想。耶皮接到一個去墨西哥演講的邀約，但五年來都難以成行，今年寇爾的工作又無法請假。

丹麥腦性麻痺患者 耶皮：「但我得去墨西哥完成我的重要演講，我很失望，也有不好的預感。」

耶皮此時已經逐漸體會到，這是他的願望，不是大衛和寇爾的。大衛的志向是考取教師證去教書，耶皮跨出第一步，找別的看護同行，但別人的照護就很像純照護。

丹麥腦性麻痺患者 耶皮：「有他們(大衛和寇爾)在身邊，我感覺比較有精神。你的自我認知會隨著，跟誰相處而變動嗎？我會。」

不讓任何人輕易擺佈或影響自己身心，是每個人都需要做的心理功課。大衛和寇爾都很為難，儘管他們重視友情。耶皮也有了自覺，該走出舒適圈了。他的第一步墨西哥之行，並不順利，沒有熟人在他很緊張，演講時還忘記把電腦設定為英語發音。

丹麥腦性麻痺患者 耶皮：「如果沒有壓力，只要一秒就能解決。但痙攣加上時間壓力，是很糟的組合。」

演講之行遠不及夢想中那麼美好，這讓他發現過去太依賴兩個朋友，也想起小時候內心深處的渴望。

丹麥腦性麻痺患者 耶皮：「以前我總是跟我爸媽說，我的障礙最糟的部分，就是無法說話。」

北歐福利模式的核心價值觀是「去家庭化」(de-familialization)，個人生存與發展仰賴於整個社會共同互助。儘管耶皮成功「離家」，但也不想拖累朋友。有了讓耶皮幻滅的墨西哥演講之旅，他決定哪裡跌倒哪裡爬。當紀錄片導演(Nicolai Kirkegaard Iding)找上他，耶皮積極參與。他不僅想親口對兩位貼心好兄弟說出感謝，更想長出一些自主性：這次他要選一個自己的聲音。

聲音試鏡者 阿立：「嗨，你是耶皮吧？我是阿立。」

第一次在沒有其他人的意見之下，選擇自己想要的。耶皮最後選擇了一位35歲的丹麥電視劇與舞台劇演員安德森(Jakob Femerling Andersen)，為他代言。

聲音試鏡者 安德森：「你的聲音很好聽，聽來就跟我腦中自己的聲音一樣。」

一個字一個字慢慢打出長文，寫下紀錄片旁白，耶皮找到了最像腦海中自己聲音的配音員，還道出自己對摯友的感謝。

丹麥腦性麻痺患者 耶皮：「我們可以同時擁有各自的家庭，也還是可以彼此相依，風雨同行，直到死亡把我們分開。」

同時也邀請他們成為新的家人。耶皮開始長出自主性，知道人生路上獨行是難免的，但珍惜相伴時光說出感謝，其實也就不留遺憾。

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