優寶購物《ubao.Tw》特貨品商城,黑貓宅配,取貨付款,每針1億救罕病!名醫吐大實話:長照一輩子
今日新聞NOWNEWS

每針1億救罕病!名醫吐大實話:長照一輩子

記者林翊涵/綜合報導
▲AADC缺乏症之治療藥物,自12月1日起正式納入健保給付,單劑成本逼近1億元。(示意圖/NOWNEWS資料照片)
▲AADC缺乏症之治療藥物,自12月1日起正式納入健保給付,單劑成本逼近1億元。(示意圖/NOWNEWS資料照片)

[NOWnews今日新聞] 「芳香族L-胺基酸類脫羧酶缺乏症(AADC缺乏症)」是一種極為罕見的染色體隱性遺傳疾病,其治療藥物自12月1日起正式納入健保給付,但單劑成本逼近1億元,估算首年將有約13名患者受惠,整體健保支出上看13億元。然而,胸腔科醫師蘇一峰質疑,「健保砸下億元,只換得讓7歲的罕病兒多活十幾年,值得嗎」?此言一出,引發不少爭議,本尊也不客氣再度開嗆了。

蘇一峰狠酸,道德完人很有趣,強調說自己看到罕病病人好難過,所以國家必須要花10幾億,買藥照顧10幾個人,強調自己願意付5元給罕病病人!站在道德至高點指責他人冷血,健保砍價讓1年50個藥品退出台灣,影響幾百萬人用藥安全的時候,道德完人又不難過了。

廣告

蘇一峰續指,每次健保給付天價藥品,就有官員和教授跑出來合照搶頭版,好像幾10億藥品幫助多少台灣人,其實只有幾10個人,道德完人訴諸情感,指責別人冷血阻擋天價藥品,花健保救人,討論今年有50種藥品退出台灣,影響幾百萬人用藥的需求,「道德完人和官員又找不到人了」!

「健保要倒了啦!要突破一兆!健保沒錢了!」蘇一峰直言,收股息、利息的500萬人都增加健保保費,幫助別人啊,每個人每個月才多出5元,讓幾個罕病病人,打天價藥物1針1億元,但他也吐露大實話:「打了天價藥物,仍然需要長照一輩子,仍然是智能發展障礙、運動依然障礙。」

更多 NOWnews 今日新聞 報導
李有宜披藍袍出戰2026?他驚爆操盤手「離間戰術」:非常精妙
柯文哲喊直播被打槍!法院只准這1事 蔡正元:司法操弄太過頭
中配錢麗遭除籍再放話!綠委神酸:妳擁護的「這些」回中國全沒了

其他人也在看

50歲以上必看》把握「帶狀疱疹」72小時急性期內就醫...中醫助降低後遺神經痛

50歲以上必看》把握「帶狀疱疹」72小時急性期內就醫...中醫助降低後遺神經痛

帶狀疱疹又稱「皮蛇」,是許多人聞之色變的疾病。根據統計,每3位成人就有1人一生中

信傳媒 ・ 17 小時前發起對話
一針1億元!罕病藥台大研發、國外收割?醫曝商業現實

一針1億元!罕病藥台大研發、國外收割?醫曝商業現實

健保署12月1日起給付罕病AADC缺乏症基因治療藥物,一針要價1億元引發議論,亦有人質疑,為何台大研發的藥物要授權給國外藥廠?不少醫師發聲釋疑,不是藥廠黑心,罕病藥貴是因為病人少,每位患者分攤的成本自然飆高,亦有醫師指出,基因治療藥物通常是天價,這在各國都必須想辦法,「請大家為台灣多找辦法,不要內部找敵人!」

中時新聞網 ・ 19 小時前發起對話
紐約MTA出新招打擊逃票 公車設查票員、地鐵安新閘機

紐約MTA出新招打擊逃票 公車設查票員、地鐵安新閘機

為打擊紐約公共交通系統的逃票現象,大都會運輸署(MTA)即將在20個地鐵站點率先安裝專為紐約地鐵打造的防逃票新閘機,並預...

世界日報World Journal ・ 2 小時前發起對話
罕病藥一針1億納給付!醫質疑癌症患者被忽視 健保署回應了

罕病藥一針1億納給付!醫質疑癌症患者被忽視 健保署回應了

健保署12月1日起給付罕病「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」(AADC缺乏症)基因治療藥物,一針要價1億元,創下單價最高紀錄。但醫師蘇一峰質疑,其他罕病患者處境未被重視,例如「泡泡肺」(LAM)藥費不到1億元,卻等不到資源。健保署長陳亮妤今天回應,LAM相關藥物已於民國90年納入健保,去年共26人用藥。

中時新聞網 ・ 1 天前7
罕病藥每劑1億!名醫問「值得嗎」她反擊了

罕病藥每劑1億!名醫問「值得嗎」她反擊了

[NOWnews今日新聞]「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症(AADC缺乏症)」為罕見的體染色體隱性遺傳疾病,該罕病藥自今年12月1日起納入健保給付,不過每劑造價將近1億元,估計第一年約有13名患者受...

今日新聞NOWNEWS ・ 1 天前88
罕病「1億針劑納健保」 藥師嘆多種藥遭排擠:砍價35%

罕病「1億針劑納健保」 藥師嘆多種藥遭排擠:砍價35%

健保署12月1日起給付罕病「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」(AADC缺乏症)基因治療藥物,一針要價1億元,創下單價最高紀錄。胸腔科醫師蘇一峰質疑該針劑被吹成救命藥品,還一口氣買13億?藥師林士峰指出,有多種藥物12月起停產,或健保給付大幅砍價。

中時新聞網 ・ 1 天前4
50歲水泥師傅「半年來每天大號5次」竟是大腸癌三期 醫列3危險警訊

50歲水泥師傅「半年來每天大號5次」竟是大腸癌三期 醫列3危險警訊

台灣每年新增1.7萬名大腸癌患者,由於大腸癌早期並未有明顯症狀,因此許多患者都是到了中期甚至晚期才發現,就有一名50多歲的水泥師傅,過去半年每天都要排便4到5次,不僅自己不舒服,也給工地同事ˊ造成困擾,就醫檢查後竟是大腸癌第三期。

中時新聞網 ・ 1 天前發起對話
「一針1億」罕藥技轉美國背後原因揭曉!台大醫曝研發「真心酸」

「一針1億」罕藥技轉美國背後原因揭曉!台大醫曝研發「真心酸」

「芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素(AADC)缺乏症」基因治療藥物,將於今年12月納入健保給付。該藥每劑要價高達1億元,創下健保給付藥物單價最高紀錄,也引發醫界議論。對此,台大醫院基因醫學部主任簡穎秀談及當年研發過程,指出這項罕見疾病在台灣患者比例偏高,全球70多名患者中,台灣就佔了30名,「真的很心酸」。

太報 ・ 1 天前8
最新/香港宏福苑世紀大火釀156死 15人涉「誤殺罪」遭拘捕

最新/香港宏福苑世紀大火釀156死 15人涉「誤殺罪」遭拘捕

即時中心/廖予瑄報導香港大埔宏福苑上(11)月26日發生最高級5級火警,造成7棟大樓陷入火海,截至今(2)日為止,已確認有156人罹難,不排除之後會再上升。這場世紀大火的起火原因,疑似為現場施工人員抽菸,不慎點燃竹棚鷹架釀悲劇。香港警方今日表示,目前已以誤殺罪名拘捕15人,分別為宏福苑維修大判工程公司、工程顧問公司以及二判涉及棚架和外牆維修公司的人員,部分人已保釋候查,後續不排除有更多人被捕。

民視 ・ 1 天前2
韓國電子入境卡顯示「CHINA (TAIWAN)」 外交部遺憾:籲韓方儘速更正

韓國電子入境卡顯示「CHINA (TAIWAN)」 外交部遺憾:籲韓方儘速更正

外交部今(3)日表示,近期韓國電子入境卡(E-Arrival Card)系統中,「出發地」欄位及「下一目的地」欄位將我國錯誤列示為「CHINA (TAIWAN)」。外交部及我國駐韓國代表處已多次向韓國...

華視 ・ 16 小時前13
台大發明罕病藥技轉國外「健保買回1針1億」 醫曝研發真相

台大發明罕病藥技轉國外「健保買回1針1億」 醫曝研發真相

罕病「AADC缺乏症」基因治療藥物今年12月納入健保給付,由於該藥每劑要價高達1億元,創下健保給付藥物單價最高紀錄,引發醫界議論,有人質疑:「為什麼台大發明的藥物,最後要授權給國外公司?」對此,腫瘤科吳教恩醫師2日指出,這是對醫藥研發流程的誤解,因此他特別發文幫忙澄清,強調醫療議題不應該被陰謀論帶風向。

太報 ・ 20 小時前發起對話
少吃還是胖「關鍵」曝!醫揭「3終極解方」:體重自然下降

少吃還是胖「關鍵」曝!醫揭「3終極解方」:體重自然下降

許多人少吃,但精神變差、甚至更易暴吃。對此,醫師李思賢表示,真正決定精神狀態、空腹能否耐受,是「粒腺體」能否順利運作。若粒腺體運作順暢,人的代謝靈活度佳,但若粒線體卡住,就算健康飲食,代謝仍呈現低效狀態,人會易餓、易累、一直胖。他建議,民眾可增加肌肉力量、調整飲食來源比例、改善睡眠節奏,體重就會自然下降。

三立新聞網 setn.com ・ 20 小時前發起對話
藝人Gino罹「乾燥症」喊:真的很痛苦 醫:全球1%人口中鏢、無法根治

藝人Gino罹「乾燥症」喊:真的很痛苦 醫:全球1%人口中鏢、無法根治

藝人Gino(蔡東威)近期在社群媒體透露,自己被診斷出罹患修格蘭氏症(又稱乾燥症),眼睛乾澀疼痛嚴重到需要進行手術治療。這種自體免疫疾病全球約有1%人口受到影響,不僅造成眼乾口乾,還可能影響多個器官系統,且無法根治。

中天新聞網 ・ 17 小時前2
槍口下的農田?揭秘中國最神秘的「農作物」:武警24小時持槍保護

槍口下的農田?揭秘中國最神秘的「農作物」:武警24小時持槍保護

在人們傳統印象中,農民的日常工作是與金黃稻浪和泥土芬芳為伴。然而,在中國的土地上,確實存在著一群極為特別的農民。他們所耕耘的農田,由武警戰士24小時持槍嚴密保護,四周架設著高壓電網,種植的作物永不愁銷路,由國家統一收購。這片充滿神秘色彩的土地,就是位於甘肅的條山農場,而它種植的,正是受到國家最嚴格管制的藥用罌粟。(記者唐家興)

三立新聞網 setn.com ・ 8 小時前1
吳建豪暴瘦照瘋傳!雙頰凹陷惹健康疑雲 醫溫馨提醒

吳建豪暴瘦照瘋傳!雙頰凹陷惹健康疑雲 醫溫馨提醒

F4成員吳建豪近日公開一張自拍照,照片中的他臉頰凹陷、身形消瘦,被質疑是否健康出狀況。吳建豪對此表示,體態變化與拍攝角度及光線有關,並非身體異常。醫師則提醒,若非刻意的體重減輕,要小心潛藏疾病,例如癌症、胃腸疾病等,「若體重驟減下,應就醫進行完整性評估,以確保健康。」

三立新聞網 setn.com ・ 15 小時前發起對話
劉世芳證實了!詐團「養小三」算禁奢 可做量刑參考

劉世芳證實了!詐團「養小三」算禁奢 可做量刑參考

立法院內政委員會3日審查《詐欺犯罪危害防制條例》部分條文修正草案,增訂「禁奢條款」作為量刑參考標準。國民立委王鴻薇質詢時詢問,若詐團成員「包養小三」是否納入禁奢條款範圍?內政部長劉世芳先是愣了一下,隨後明確回應「算」;法務部次長徐錫祥則表示,司法警察或檢察官若發現相關事證,也會提供給法官做量刑參考。

中天新聞網 ・ 1 小時前發起對話
獨家/高國豪兄弟互控傷害10日宣判 再爆高國強昔「網愛」遭流出

獨家/高國豪兄弟互控傷害10日宣判 再爆高國強昔「網愛」遭流出

卸任與現任的職籃球星高國強與高國豪兄弟家事鬧上法院,去年高國豪被指控「私約二嫂」,也就是高國強的妻子鬧上新聞,接著兄弟倆又在餐廳爆發衝突,都被依傷害罪起訴。本刊又接獲讀者爆料,指高國強在中國打職籃時,曾和網友的「網愛」影片遭側錄,同時在網路群組流傳多年。

鏡週刊Mirror Media ・ 2 小時前1
蘇一峰嗆健保天價罕病藥 台大醫揭背後辛酸

蘇一峰嗆健保天價罕病藥 台大醫揭背後辛酸

[NOWnews今日新聞]衛福部健保署今年12月給付罕病「AADC缺乏症」基因治療藥物,一針1億元,創下紀錄。但有網紅醫師質疑效益,更稱「罕病一人就可以拿到一針1億元就是社會公平嗎?」台大醫院基因醫學...

今日新聞NOWNEWS ・ 1 天前33
退房時間不人道?網友罵台灣飯店11點退房不合理 房務人員揭原因

退房時間不人道?網友罵台灣飯店11點退房不合理 房務人員揭原因

[FTNN新聞網]實習記者王保伶/綜合報導許多人放假出遊偏好睡到自然醒再開始跑行程,然而台灣大部分飯店規定「下午3點入住、上午11點退房」,為了趕上退房時間...

FTNN新聞網 ・ 16 小時前1
史上最貴新藥!近1億元基因療法納健保給付 罕見疾病AADC治療公平性引發討論

史上最貴新藥!近1億元基因療法納健保給付 罕見疾病AADC治療公平性引發討論

「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症(AADC缺乏症)」基因治療藥物,每劑費用近1億元,自12月1日起納入健保給付,創下健保給付藥物單價最高紀錄,預估第一年有13名患者受惠。罕病AADC缺乏症的病童因嚴重動作障礙,幾乎不能活動,由於發育遲緩,如果未獲妥善治療,很難活過5歲。

NOW健康 ・ 20 小時前1
ubao msn snddm index pchome yahoo rakuten mypaper meadowduck bidyahoo youbao zxmzxm asda bnvcg cvbfg dfscv mmhjk xxddc yybgb zznbn ccubao uaitu acv GXCV ET GDG YH FG BCVB FJFH CBRE CBC GDG ET54 WRWR RWER WREW WRWER RWER SDG EW SF DSFSF fbbs ubao fhd dfg ewr dg df ewwr ewwr et ruyut utut dfg fgd gdfgt etg dfgt dfgd ert4 gd fgg wr 235 wer3 we vsdf sdf gdf ert xcv sdf rwer hfd dfg cvb rwf afb dfh jgh bmn lgh rty gfds cxv xcv xcs vdas fdf fgd cv sdf tert sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf shasha9178 shasha9178 shasha9178 shasha9178 shasha9178 liflif2 liflif2 liflif2 liflif2 liflif2 liblib3 liblib3 liblib3 liblib3 liblib3 zhazha444 zhazha444 zhazha444 zhazha444 zhazha444 dende5 dende denden denden2 denden21 fenfen9 fenf619 fen619 fenfe9 fe619 sdf sdf sdf sdf sdf zhazh90 zhazh0 zhaa50 zha90 zh590 zho zhoz zhozh zhozho zhozho2 lislis lls95 lili95 lils5 liss9 sdf0ty987 sdft876 sdft9876 sdf09876 sd0t9876 sdf0ty98 sdf0976 sdf0ty986 sdf0ty96 sdf0t76 sdf0876 df0ty98 sf0t876 sd0ty76 sdy76 sdf76 sdf0t76 sdf0ty9 sdf0ty98 sdf0ty987 sdf0ty98 sdf6676 sdf876 sd876 sd876 sdf6 sdf6 sdf9876 sdf0t sdf06 sdf0ty9776 sdf0ty9776 sdf0ty76 sdf8876 sdf0t sd6 sdf06 s688876 sd688 sdf86