罕病藥一針1億納給付！醫質疑癌症患者被忽視健保署回應了

王家瑜

2025年12月2日週二下午1:31

健保署12月1日起給付罕病「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」（AADC缺乏症）基因治療藥物，一針要價1億元，創下單價最高紀錄。但醫師蘇一峰質疑，其他罕病患者處境未被重視，例如「泡泡肺」（LAM）藥費不到1億元，卻等不到資源。健保署長陳亮妤今天回應，LAM相關藥物已於民國90年納入健保，去年共26人用藥。

AADC 缺乏症是一種遺傳性罕見疾病，通常在嬰兒早期出現症狀。AADC基因治療由台大醫院團隊研發，健保署藥物共擬會今年8月審查通過健保給付，預估給付後第一年使用人數為13人。健保署12月正式針對18個月以上、6歲以下AADC缺乏症患者提供新藥暫時性支付。

蘇一峰質疑，1個人得癌症健保花費大概50萬到100萬，AADC一針1億元可以幫助100至200個癌症病人，就是從別的疾病補過來，且病童用藥之後仍有運動障礙，9成無法獨立行走，並同時有智能障礙，還是一輩子需要醫療照顧。

陳亮妤回應，所有的藥品要納入健保給付，均需經過嚴謹且透明的審查程序。AADC缺乏症基因治療藥物自2月提出申請之後，健保署一共召開過3次專家諮議會，並於8月21日正式通過共擬會，相關會議紀錄已完整對外公開，可供外界檢視。

蘇一峰指出，自己曾收治一位泡泡肺病人，目前有藥物證明有效治療，全國估計才30、40個病人，加起來吃藥30年也不用1億元，卻無法納入罕病。對此健保署長陳亮妤強調，泡泡肺相關藥物早在90年納入健保，只要是按照藥品仿單通過的適應症都會給付，去年實際用藥者共26人。

其他人也在看

罕病藥一針1億元納健保醫曝台灣優勢：不跟藥廠談很怪

台大醫院研發的「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」（AADC缺乏症）罕病基因治療藥物，技術轉移至美國藥廠後賣回台灣，12月1日起獲健保給付，但一針要價1億元，引起各界議論。胸腔科醫師蘇一峰質疑，這款藥僅獲得美國食品藥物管理局（FDA）核准，後續需補足更多研究證據，應該是藥廠自己要免費提供藥物，藉此換取試驗資料才對，且這種病在台灣的發生率比較高，正是我們跟藥廠談判的籌碼，不知道健保為何會同意1針1億元的超級天價。

中時新聞網・ 10 小時前・ 1

億元罕病藥納健保！醫轟「值得嗎」　王婉諭痛心：對病友、家屬情何以堪

自12月1日起，每劑要價近1億元的「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）」基因治療藥物，納入健保給付，預估第一年使用人數13人藥費約13億元。醫師蘇一鋒認為，「健保花了一億元，只讓七歲的罕病孩子多活十幾年，值得嗎？」對此，王婉諭看到他批評健保大撒幣的發文，「我真的覺得蠻難過的。」

三立新聞網 setn.com ・ 1 天前・ 164

窮健保卻付「一針1億」天價藥惹質疑健保署長出面說明

CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導健保12月1日起，開始給付罕病「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）」基因治療藥物，一針1億元，寫下單價最高紀錄，意外引發質疑聲音，認為健保財務吃緊，卻給付特定天價藥物「只能延長病童壽命到20歲」。健保署署長陳亮妤今（2）日強調，所有藥品納入健保給付，皆須經過公正、透明的審查程序，相關會議紀錄已完整公開...

匯流新聞網・ 1 天前・ 389

罕藥技轉美國賣健保「一針1億」台大醫不甘挨罵！曝研發真實面

CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導健保今年12月起給付罕病「AADC缺乏症」基因治療藥物，一針1億元，寫下單價最高紀錄，不料卻有國內醫師帶頭質疑效益，甚至批評拿台灣孩童做試驗、技術轉移給美國，再賣給台灣人。這讓從無到有研發新藥的台大醫院團隊吞不下去，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀今（2）日親曝心聲，揭露2、30年前籌資之困難，「當時沒人看好，沒人要買啊...

匯流新聞網・ 1 天前・ 27

網紅醫批億元罕藥「技轉美國」再賣台！台大醫感傷吐實：當時就沒人要買

AADC缺乏症基因治療藥物，每劑要價近1億元，本月1日起納入健保給付，預估第一年使用人數13人、藥費約13億元。有醫師質疑「值得嗎？」並批評拿台灣孩童做試驗、技術轉移給美國，再賣給台灣人。讓參與研發的台大基因醫學部主任簡穎秀感傷表示，這是罕見疾病的基因治療，當年團隊為了做研究，找到第一筆資金都是千辛萬苦，直言「當時根本沒人看好，就沒人要買啊！」（記者：簡浩正）

三立新聞網 setn.com ・ 22 小時前・ 9

高市早苗轉彎...理解「台灣是中國一部份」粉專酸爆賴：日料白吃了

日本首相高市早苗日前因「台灣有事論」，引發中日關係緊張，她今（3）日在參議院全體會議上表示，日本政府對台灣的立場沒有任何改變，將依循1972年《日同聲明》記載，關於「台灣是中國領土不可分割的一部份」，日本是理解與尊重。消息一出，引發粉專酸爆賴清德總統被打臉：「日料白吃了」。

中時新聞網・ 3 小時前・ 3

罕病「1億針劑納健保」藥師嘆多種藥遭排擠：砍價35％

健保署12月1日起給付罕病「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」（AADC缺乏症）基因治療藥物，一針要價1億元，創下單價最高紀錄。胸腔科醫師蘇一峰質疑該針劑被吹成救命藥品，還一口氣買13億？藥師林士峰指出，有多種藥物12月起停產，或健保給付大幅砍價。

中時新聞網・ 21 小時前・ 4

罕病男苦等換肺「每年住院7次快破產」　蘇一峰質疑：1針1億公平嗎

衛福部自12月起將3種罕見疾病用藥納入健保給付，其中一款藥物單劑就要價1億元，創下健保給付單價最高，引發關注。對此，胸腔科醫師蘇一峰質疑，一位病人同樣罹患罕見疾病，每年住院8次，不僅花錢花到快破產，目前還在排隊換肺，「這就是社會公平嗎？」

鏡報・ 1 天前・發起對話

再提台灣問題！高市早苗：尊重《中日聯合聲明》　對台立場不變

日本首相高市早苗「台灣有事」言論引發中日關係緊張，她今在參院全體會議上表示，基於《中日聯合聲明》表明的承認中華人民共和國是中國唯一合法政府，這一立場「沒有改變」。

中天新聞網・ 4 小時前・ 4

罕藥技轉回賣天價台大醫：20年前無人看好

健保署12月1日起給付罕病「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」（AADC缺乏症）基因治療藥物，一針要價1億元，創下健保給付藥物單價最高紀錄，引發議論。健保署說明，該藥物以「暫時性支付」納健保，3年後會評估療效、檢討支付價與給付條件。

中時新聞網・ 15 小時前・ 1

日中聯合聲明「台灣是中國領土不可分割的一部分」高市：沒有改變

日本首相高市早苗在3日的參議院全體會議上表示，對於中國大陸在1972年《日同聲明》中宣示「台灣是中華人民共和國領土不...

聯合新聞網・ 5 小時前・ 13

「蘇丹紅化妝品吹哨者」竟是皮膚科名醫！　一通電話示警食藥署長

台灣首次爆發蘇丹紅化妝品案，源於一名皮膚科醫師的關鍵示警。衛福部食藥署循線追查後，發現新加坡原料業者「Campo Research」紅色複方原料惡意添加蘇丹紅，影響全台十二家業者。這名吹哨者正是曾任職台大醫院、現為開業皮膚科名醫的邱品齊，他在接受《聯合新聞網》採訪時詳細還原了整起事件的揭發過程。

中天新聞網・ 5 小時前・ 7

別太快拋棄繼承！理財顧問揭「3常見誤區」：做錯1246萬全飛了

拋棄繼承前先三思！1日理財顧問廖嘉紅在臉書粉專「R姐廖嘉紅-繼承與贈與」中發布貼文，表示親人逝世後，如果家中有長輩中風、失智、行動不便，子女為了省麻煩，一定會聽過「辦拋棄」的說法，用意可能是想替家人省麻煩避免負擔，但是真相卻完全相反，「其實你是在替全家丟掉1246萬的扣除額」。

鏡報・ 12 小時前・發起對話

高市強調對台政策不變　維持「理解與尊重」中國立場

（中央社記者戴雅真東京3日專電）日本首相高市早苗今天在參議院本會議上表示，有關1972年「日中聯合聲明」記載，中國聲稱台灣是「中國領土不可分的一部分」，日本政府依舊保持「理解與尊重」的立場，「完全沒有任何改變」。

中央社・ 5 小時前・ 19

被問參選與否　李四川：台北市政質詢不談新北市

（中央社記者陳昱婷、劉建邦台北2日電）台北市副市長李四川頻被點名代表國民參選明年新北市長，李四川今天在市政總質詢被問到此議題時說，在台北市不談新北市，並說他的確講過願意承擔，但沒人叫他承擔。

中央社・ 1 天前・發起對話

香港宏福苑大火已156人罹難包含「10名外傭」　30市民仍失聯中

香港宏福苑大火持續延燒，截至12月2日下午4點，已造成156人死亡，其中包括10名外籍家庭傭工。目前仍有29具遺體待辨認，30名市民失聯。災難遇害者辨認組人員連續第四天進入起火點宏昌閣和宏新閣搜索，在宏昌閣新增發現5具遺體。許多家屬仍在焦急等待失聯親人的消息，期盼能早日找到親人下落！

TVBS新聞網・ 1 天前・ 1

台大發明罕病藥技轉國外「健保買回1針1億」醫曝研發真相

罕病「AADC缺乏症」基因治療藥物今年12月納入健保給付，由於該藥每劑要價高達1億元，創下健保給付藥物單價最高紀錄，引發醫界議論，有人質疑：「為什麼台大發明的藥物，最後要授權給國外公司？」對此，腫瘤科吳教恩醫師2日指出，這是對醫藥研發流程的誤解，因此他特別發文幫忙澄清，強調醫療議題不應該被陰謀論帶風向。

太報・ 7 小時前・發起對話

罕病藥每劑1億！名醫問「值得嗎」她反擊了

[NOWnews今日新聞]「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）」為罕見的體染色體隱性遺傳疾病，該罕病藥自今年12月1日起納入健保給付，不過每劑造價將近1億元，估計第一年約有13名患者受...

今日新聞NOWNEWS ・ 1 天前・ 88

高市所苓雅監理站12/5「監理環保一條龍服務」

高雄市區監理所苓雅監理站十二月五日攜手高市府環保局每月一次的機車排氣檢驗駐點服務又來了，當日有辦理機車過戶、變更、復駛、換牌、定檢等異動業務之臨檢且同時有環保排氣檢測需求或出廠滿五年以上之機車屆臨排氣檢驗之民眾歡迎多多利用。(見圖)苓雅監理站今(二)日說明，為服務廣大機車族們享受到監理環保一次性完成檢驗的便捷服務，苓雅站與高市府環保局合作，至監理站設立移動式機車排氣檢驗站，該項業務除服務前往該站辦理機車異動業務之民眾，也歡迎有機車排氣檢驗需求的機車族們就近檢驗。苓雅監理站提醒，依空氣污染防制法及環境部公告規定，出廠滿五年以上機車，無論使用與否，只要車籍狀態正常，每年應於行車執照原發照月份前後一個月內完成排氣檢驗，若超過檢驗期未定檢，可處五百元罰鍰；逾期六個月仍未定檢者，可 ...

台灣新生報・ 1 天前・發起對話

新莊好市多停車要錢了？業者證實「還有5家」網大讚：早該收了

美式賣場好市多廣受許多台灣人喜歡，日前的黑色星期五折扣活動湧入大量人潮，但也有會員反映，部分週邊居民或上班族來「停免費」，讓去消費的會員還要搶車位。不過有網友發現，近期停車場開始加裝繳費亭及車牌辨識等設備，推測即將改採收費制。對此，好市多業者證實，賣場正陸續導入停車收費系統，目前尚有五家賣場尚未完成安裝。

EBC東森財經新聞・ 3 小時前・發起對話