醫師為泡泡肺罕病藥爭給付 健保署將了解並協助
（中央社記者陳婕翎台北2日電）台大團隊研發1劑1億元的罕病新藥納入給付，有醫師質疑另一種罕病「泡泡肺」藥物全台病患吃10年也不到1億，卻未受健保權益保障。健保署長陳亮妤表示，相關藥品已納健保，病患可能在申請過程中遇到困難，將會了解並協助。
罕見疾病「芳香族L-胺基酸脫羧基酶（AADC）缺乏症」過去無藥可治，台大醫院基因醫學部醫師胡務亮團隊自2007年研發AADC基因治療藥物，技轉給美國藥廠，衛生福利部中央健康保險署近期宣布，12月起將這款新藥納入給付，藥費新台幣1劑1億元，第1年13人約13億元。
胸腔內科醫師蘇一峰峰稍早在臉書（Facebook）指出，被稱為「泡泡肺」的LAM淋巴管平滑肌增生症，是全國才幾十名病人非常少見的疾病，卻不能納入重大傷病罕病藥物證明有效治療。
他質疑，台灣出資研發的AADC新藥技轉美國公司，回頭賣給台灣1劑1億元不打折，「全國幾十名LAM媽媽，吃藥10年也不用耗費新台幣1億元」，但藥物要自費，病患都快破產了，不解為何患者藥費沒有受保障。
陳亮妤今天上午出席癌症治療數位治理觀摩會接受媒體聯訪，被問到LAM患者的藥費問題，她說，目前LAM並未被衛生福利部國民健康署納入罕見疾病範疇，但相關單位已提出申請，健保署將尊重國健署的決定。
陳亮妤並說，自民國90年起，LAM藥品就已經納入健保支付範圍。根據健保署提供資料顯示，去年向健保署申報使用這類藥品的患者共有26名，對於特定個案，目前並不清楚具體情況，只要符合藥品適應症要求，就可以進入健保適用範圍。
陳亮妤坦言，儘管如此，相信在LAM案例中，部分病患可能在申請過程中遇到困難。健保署應該承擔起應有的責任，承諾會進一步去了解相關過程，協助病友及其家庭順利申請健保用藥。
對於是否會向蘇一峰了解病人治療困境等情況，陳亮妤在媒體聯訪時表示，「希望能主動向我們反映情況」，這樣健保署可以提供協助，關於支付標準，會進一步做清楚的說明。（編輯：陳清芳）1141202
其他人也在看
流感疫情估2週內緩升 已增購13萬劑12月下旬鋪貨
（中央社記者曾以寧台北2日電）疾管署今天表示，上週流感就診人次與前一週相當，預估疫情近2週開始緩步上升。公費流感疫苗已接種630萬人次，預計增購15萬劑，其中13.1萬劑已決標，12月下旬可如期鋪貨。
中央社 ・ 18 小時前 ・ 發起對話
五旬婦誤把黃斑部病變當老花 高醫眼科衛教自主檢查護視力
為提升社會大眾對黃斑部病變的認識，高醫眼科部與陳振武防盲教育基金會攜手羅氏大藥廠，即日起至12月5日共同舉辦「守護視界 睛彩由您定義」眼科衛教展覽
品觀點 ・ 18 小時前 ・ 發起對話聽奧》賴總統盛讚代表團「台灣的驕傲」！落實用運動壯大台灣
總統賴清德今下午接見「2025年東京第25屆達福林匹克運動會（聽奧）」代表團選手、教練及隊職員，盛讚這群英雄們突破先天限制，在世界級舞台拚出堅韌精神，「你們是台灣的驕傲，國人以你們為榮！」賴總統肯定代表團在東京聽奧拿下1金、6銀、6銅的好成績，尤其選手們在場上奮戰，場下有整個後勤團隊支援，「感謝所有
自由時報 ・ 17 小時前 ・ 發起對話
高醫舉辦護眼特展 郭子乾任衛教大使 (圖)
高雄醫學大學附設中和紀念醫院2日舉辦眼科衛教展覽「守護視界 睛彩由您定義」開幕記者會，盼讓民眾以輕鬆有趣的方式了解眼睛疾病威脅及視力差異，並邀請藝人郭子乾（右）擔任衛教大使。
中央社 ・ 18 小時前 ・ 發起對話
推動AI智慧農業 雲林打造智慧農業校園基地
因應氣候變遷衝擊及農業人口逐年下降、高齡化等挑戰，雲林縣政府農業處以「AI智慧科技引領農業未來」為核心調適策略，積極推動智慧農業技術普及與教育扎根。縣府透過複製智慧農場經驗，將環境感測（IoT）、自動化栽培、智能監控與節水灌溉等技術導入校園與示範場域，讓農業科技從專業場域擴散至教育現場，期望讓下一代更早接觸科技農業並培養跨域能力。此次計畫特別邀請縣府輔導112至113年智慧農業創新事業補助案場—古坑智農劉允存，分享其自行研發建置的「自動節水灌溉系統」，並結合新湖合作農場「魚菜共生獨立盆水耕模式」的推廣經驗。雙方技術整合後成功打造「潮汐式水耕灌溉系統」，可依照作物生長需求自動調整水位、溶氧及養分供應，提升栽培效率並降低人力負擔，是雲林在地創新智慧農業的重要示範成果。此套系統目前已導入土庫鎮越港國小智慧教育中心，成為雲林縣智慧農業校園示範基地，未來將作為全縣國中小師生的智慧農業教學及參訪據點。農業處表示，透過建立可觀察、可操作、可學習的智慧農業場域，不僅讓學生了解物聯網、AI運算在農業中的應用，也為雲林培養未來科技農業人才，強化縣內農業創新發展基礎。縣府農業處表示，114年12月1日在新湖
台灣好新聞 ・ 17 小時前 ・ 發起對話
疾管署：腸病毒疫情持平 後續走向需觀察 (圖)
衛福部疾管署發言人林明誠2日在例行疫報記者會表示，目前國內腸病毒仍在流行期，且疫情趨勢持平，未像前幾週一直上升；不過接下來會呈現高原震盪或反轉向下，仍要持續觀察2週。
中央社 ・ 18 小時前 ・ 發起對話
東京聽奧》運動部設置適應運動司 「運動平權」重要一步
2025年東京第25屆達福林匹克運動會（聽奧）於11月26日落幕，我國代表團共獲1金6銀6銅。今天在榮耀返國感恩餐會後，運動部表示，在賴清德總統及行政院的支持下，運動部於今年9月9日正式成立，並特別設置「適應運動司」，這不僅是行政組織的調整，更是臺灣向「運動平權」跨出的重要一步。
TSNA ・ 20 小時前 ・ 發起對話
日韓流感狂飆！ 疾管署急增購15萬劑疫苗 籲國人出國前快打
日韓流感狂飆，疾管署指出，日本國內定點門診平均病例數已破50例，創近4年新高，韓國近幾周疫情也快速上升，高於近6年同期，年關將至，籲國人出國旅遊前接種疫苗，建立保護力。國內公費流感疫苗目前剩餘約32萬劑，疾管署日前緊急增購15萬劑，目前已決標13.1萬劑、後續1.9萬劑會再補上。
中時新聞網 ・ 21 小時前 ・ 發起對話
突破心臟手術技術 內視鏡微創瓣膜手術「傷口僅5公分」
台北榮民總醫院率先發展「內視鏡微創瓣膜手術」，將傳統心臟手術動輒20公分的傷口，縮小至5公分以內，可應用於二尖瓣膜、三尖瓣膜、心房中膈缺損及心臟腫瘤等多種心臟疾病。此項技術結合多模式精準麻醉及手術室內早期拔除氣管內管，不僅傷口小、減少組織破壞，還能降低全身的發炎反應。
中天新聞網 ・ 18 小時前 ・ 發起對話
中油三接案司法進行調查 台灣世曦：願協助釐清案情
針對檢調今(12/2)日因中油第三接收站案調查需要進入台灣世曦公司調查一事，台灣世曦工程顧問公司發表聲明表示，本案日前於媒體報導後，台灣世曦即將相關資料提供中油公司。現已進入偵查階段，全力配合檢調單位偵辦，並依據檢調單位指示，提供必要文件與資訊；另經台灣世曦調閱相關過程，並無外傳浮報百億的情事，願意盡力協助釐清案情。
太報 ・ 18 小時前 ・ 發起對話
竹市府總預算遭強行通過 議會民進團痛批多數暴力
新竹市政府史上最高總預算467億，新竹市議會2日在國民、民眾強力包裹通過，最終僅微幅刪除8千萬。民進團總召、市議員陳建名表示，對於藍白以「多數暴力」漠視民進團發言，他不只遺憾，更要強烈譴責，直言今日是新竹市議會「最黑暗的一天」。市議員劉康彥強調，民進團絕對百分之百支持新竹市的建設與進步。但面對高達四百多億、是往年兩倍之多的總預算，審查過程卻如此簡單潦草，面對諸多浮編濫編、不合理的預算，連逐條審查的機會都沒有，議會剝奪議員審查預算的天職與責任，非常愧對新竹市民。市議員曾資程指出，國民和民眾挾著多數暴力，罔顧程序正義，並違反了新竹市議會議事規則第 28 條、第 29 條，將民進團提出的臨時動議排除，沒有納入大會的議程。市議員曾資程強調，民進團已為明年度總預算做足功課，明確指出市府明年度預算虛編浮編，浪費公帑至極，在議會堅持照議事規則審查，連要求程序正義都不得其門而入，反遭藍白多數暴力輾壓多數民意，這份預算可預見將成為壓倒新竹市政的最後一根稻草。民進團指出，預算不應盲目護航，更不應淪為酬庸工具，團後續將正式向內政部提出函釋，確認今日審議預算過程是否合法。如判定不合法，將
台灣好新聞 ・ 17 小時前 ・ 發起對話
第13波安居緝毒專案 查獲毒犯1969人、羈押134人
CNEWS匯流新聞網記者張孝義／台北報導 台灣高檢署統合六大緝毒系統自今年10月7日至10月26日執行第13波安居緝毒專案，全面打擊大麻、愷他命及依托咪酯等新興毒品，共查獲毒犯1969人，製造、運輸、販賣毒品756人，羈押134人，其中查獲製造、販賣、運輸依托咪酯類、愷他命毒品472人。 高檢署表示，統合六大緝毒系統，自107年1月執行首波「安居緝毒專案」，...
匯流新聞網 ・ 17 小時前 ・ 1當整個社會都悲傷！「集體創傷」如漣漪擴散 恐跨世代傳遞不安全感
香港大埔宏福苑大火發生後，整座城市陷入哀傷。這場奪走近百條人命的五級大火，不只讓直接受災的家庭痛失親人，更讓全港市民透過不斷重播的新聞畫面，目睹烈焰吞噬七座大樓的驚心場景。許多人雖然身處遠方，卻感到強烈的不安與悲傷，彷彿自己也身陷火場。這種蔓延整個社會的集體悲痛，台安醫院心身醫學科暨精神科小兒心智科許正典醫師解釋這種現象稱為「集體創傷」。
NOW健康 ・ 19 小時前 ・ 發起對話
海鯤號潛艦高調海試 張競：航跡曝光、易遭情蒐
「潛艦國造」原型艦海鯤號（舷號711）近期進行5次海測，有台船知情人士向《鏡報》記者爆料5次海測艦上均沒「錨」引發爭議，中華戰略學會資深研究員張競今天（2日）表示，潛艦最重要的就是聲紋情資，如今台船與海軍司令部以高調進行海試，潛艦動態容易掌握，自然航跡就會曝光，測試海域更是完全難以掩蓋與隱藏，如此將會容易洩漏情資，被有心人士蒐集關鍵技術情報；況且潛艦聲紋如被解放軍掌握，海鯤號的隱匿性就會大打折扣，不利未來台海作戰。
鏡報 ・ 1 天前 ・ 1
病患送急診電腦跳「重大訊息通報」 醫揭實情：重症患者就是VIP
白永嘉貼出急診電腦系統的畫面，畫面中清楚顯示：「重大訊息通報，此患者為欠帳問題個案，請注意通報訊息。」他坦言，雖然明知這類病人可能無力支付醫療費用，但若病情嚴重，仍會安排多項檢查與治療，所提供的藥品與醫療照護也不打折扣。「重症病人就是急診的VIP，即使他沒有...
CTWANT ・ 3 小時前 ・ 10
全台29萬人困擾！他全身癢抓到「遍體麟傷」醫：25%成年後發病
65歲林先生長年受異位性皮膚炎（異膚炎）所苦，全身遍布丘疹與結節性癢疹，皮膚乾裂潰爛，癢到難以入眠，經常抓到遍體鱗傷。經就醫申請健保標靶藥物治療後，他的搔癢症狀、皮膚病灶迅速獲得改善，身上幾乎看不到病灶，只需要定期回診進行控制性治療。（記者：簡浩正）
三立新聞網 setn.com ・ 58 分鐘前 ・ 1
不是飲食！睡覺「做1事」大增67%糖尿病風險：一堆人慘了
天氣轉涼，很多人喜歡洗澡後，鑽進被窩滑手機、追劇、看電視，不知不覺就在光亮的環境中睡著。醫師魏士航表示，此舉其實會危害健康！研究顯示，長期在亮光環境中入睡，罹患第二型糖尿病的風險最高可能增加 67%！
三立新聞網 setn.com ・ 18 小時前 ・ 4
窮健保卻付「一針1億」天價藥惹質疑 健保署長出面說明
CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 健保12月1日起，開始給付罕病「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）」基因治療藥物，一針1億元，寫下單價最高紀錄，意外引發質疑聲音，認為健保財務吃緊，卻給付特定天價藥物「只能延長病童壽命到20歲」。健保署署長陳亮妤今（2）日強調，所有藥品納入健保給付，皆須經過公正、透明的審查程序，相關會議紀錄已完整公開...
匯流新聞網 ・ 1 天前 ・ 380
醫點名「5種危險屁」是身體在求救！一吃完就狂放注意 只有這1種才健康
屁是什麼？一句話就是：你的腸道菌在「開趴、發電、聊天」的副產品。 屁的來源？ 重症醫師黃軒指出，放屁不是丟臉，而是高度生命化學反應。大致有三種來源： 1、吞進去的空氣（aerophagia）：你邊講話邊吃、喝氣泡飲料，空氣就進去了2、腸道菌幫你「發酵」食物纖維——這一段最精彩3、腸黏膜吸收不完全的碳水化合物（如FODMAP：洋蔥、蒜、豆類、蘋果、小麥）。在腸道裡，細菌把你吃的東西變成：CO₂、H₂、CH₄（甲烷）、少量硫化物（這個就是臭味來源） ▲屁多=你的腸道菌工作很認真 「這5種屁」小心了 代表你身體在求救 1、突然變得很會放屁+腹脹、肚子痛可能是「暫時性乳糖不耐」或「FODMAP 不耐」。常見食物：牛奶、洋蔥、蒜、麵粉類。2、屁臭到像生化武器臭味不是量多，而是含硫化物（H₂S）偏高。最常見原因：高蛋白飲食（健身族常中招）、腸道菌組成失衡（dysbiosis）。3、放屁超多+拉肚子可能代表：腸躁症（IBS）、腸道感染、食物中毒、抗生素後腸道菌失衡。其中，IBS 患者的腸道氣體量可高達常人的2–3倍。4、吃東西後，立刻瘋狂放屁可能是小腸細菌過度生長（SIBO）。症狀常包括：腹脹、便秘
常春月刊 ・ 2 小時前 ・ 2
新研究！大腸癌竟與「幼年飲食」相關 醫：DNA被改變了
全球50歲以下民眾罹患大腸直腸癌的比例近20年來幾乎翻倍，至少27個國家出現病例上升趨勢。腎臟科醫師江守山指出，最新研究發現，幼年時期食物中的細菌感染可能是導致大腸癌年輕化的重要原因，其中由大腸桿菌菌株產生的「大腸桿菌素」毒素被認為與癌症風險上升有密切關聯。
中天新聞網 ・ 1 天前 ・ 發起對話