者雅/中【1/26 09:00稿丨1/28 12:25更新 修改文、新增片】

▲幸福甜蜜的一家三口,得的全家福照,在只剩下爸爸先生一人了,他在短短6年失去位。(料照/受者提供)
2021年《三立新》曾人敬佩又催的自爸爸系列。先生是名工程,太太是理,可以是人生利,婚後3年好不容易生了子皓皓,但孩子罹患罕病中的罕病「皮特霍普金斯合症(Pitt-Hopkins Syndrome)」。6年,先生太太癌逝,相依命的子猝死,整心彷被掏空。隔3年多,中有多友和民息者,先生的近,於大家的心,先生非常感,也分享了自己的近。
及先生的故事真的人非常心疼和佩服,不得不他真的是名副其的「自爸爸」。事工程工作的他和事理工作的太太,婚後著平凡的生活,但求子程不太利,直到婚後第三年才利生下皓皓。得那及皓皓,先生拿出子出生的照片:「皓皓是很笑的孩子,真的很可,笑起是人的心融化。」但地,夫妻子的展不太一,不坐、爬比同慢,到了1都不走路,他著孩子跑遍北各大院,找各名看,但大部分的都是:「展,先健看看。」


▲爸爸分享子皓皓小候的照片,他孩子然到都未口、叫他一「爸爸」,但人的情感早已不可言喻。(料照/受者提供)
各查都做遍了,就是查不出皓皓的病因,太太得不行,一定要知道孩子到底怎了,因此最後定做基因,後才知道皓皓罹患了罕病。先生,基因皓皓罹患的是「皮特霍普金斯合症(Pitt-Hopkins Syndrome)」,全球目前500名已知案例,是罕病中的罕病,我也是皓皓世後的同(2021)年8月3日「皮特霍普金斯合症(Pitt-Hopkins Syndrome)」新增公告罕病。
病不罕到一般人都,先生,他去看,看著查告一很茫然,甚至上查才知道疾病,最後的依然是:「先健看看!」然皓皓罹患一都的罕病,但先生夫妻未放,努力找各方式希望能出奇。但...奇不有出,反而是屋漏偏逢夜雨,在程中,太太被出肺腺癌末期且重散,大的小的都生病的下,先生那可以是多,最後就在皓皓4大左右,太太呼吸的力都有了,不幸癌逝。

▲及世的妻小,先生年受,忍水,手著胸,若可以,「只想知道(太太、皓皓)在好不好...」(料照/者雅)
「你人照,你人不在,人家怎待他,你都不知道。」妻世後,先生父兼母,一工作一照皓皓,期下身乎快吃不消,他心想,孩子已了,若爸爸都了,就太、太可了,於是他毅然然去工程的工作,著皓皓北回到中,搬回和妻子婚後的新房,父子靠著蓄相依命。先生,那自己的想法很,就是照好皓皓、可能把他治好一,「他就是我的子啊,然要面,想要逃避或放什的。」
先生去工作後的6年,全心全意照子皓皓,甚至自中,但老天是送「奇」,就在2021年的年初,皓皓躺在床上吐完最後一口就再也有呼吸心跳了,先生除了快打119,也不子胸。到了院,先生甚至求,一定要救救他子,千不要放,半小的救,把先生去,接著平地:「很抱歉,我力了,您哀好好後事。」子後,先生不忘提醒亡妻:「楷皓已走了,然後不得祢有有接到?」席人了相鼻酸又不。

▲去高薪工程的工作,靠著蓄照子,6年,太太和皓皓是先生的生活重心,料妻小先後病逝,剩他一人。(料照/受者提供)

了照子,先生6年有工作、收入,全靠蓄在苦,突然整生活重心了,心彷被整掏空一。2021年先生已48,他表示,自己年要回到原的不太容易,但他有答太太和子,好好努力生活的。
了3年多,有不少友私者和心先生的近。先生表示,自己在接程式的案子,很大家的心,「目前生活有,平平淡淡,日一日。」先生也分享道,有次太太和子皓皓,但都有,去年拜拜有神明,神明表示妻已不在了,「我是去投胎了?得到。知道去投胎,我也就放心了。」

▲(上)先生,他示神明,妻小已投胎重新做人了,知道消息他比放心了;(下)家,先生存放著子皓皓的物,他都不得掉。

即便了多年,最心的是妻在另世界得好不好。即是春,大家吃的日子,但先生因一些因素法返,只能一人自在中年,人不禁感到心酸、不。但先生告者,自己看得很,反正生活是得下去的。
【延伸】
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9吐口就走了 病罕到「上查」→https://ppt.cc/f0PGhx
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