走進「搓手天使」的世界 薛兆基用行動擁抱雷特氏症病友

[Newtalk新聞] 高雄市左楠區市議員參選人薛兆基，日前率領團隊前往關心社團法人台灣雷特氏症病友關懷協會，拜會創會理事長曾雅莉與協會夥伴。這場看似平凡的交流，卻在溫暖的對話與真誠的陪伴中，讓外界更深刻看見罕見疾病家庭長年承受的壓力，也看見一份來自社會的善意正在悄悄發酵。

雷特氏症是一種罕見且複雜的神經系統疾病，因X染色體基因突變所致，成因不明，至今仍無有效治療方式。九成以上病友為女孩，發病後往往在幼年階段快速退化，逐漸失去語言與行動能力，其中反覆搓手的動作成為明顯特徵，也讓她們被稱為「搓手天使」。在可愛外表背後，是家屬日復一日的照顧壓力與漫長孤獨的心路歷程。

曾雅莉本身是高雄大學EMBA校友，她在孩子發病後，沒有選擇退縮，而是將個人的痛轉化為集體的力量，攜手病友家庭成立台灣雷特氏症病友關懷協會，打造彼此支撐的網絡。多年來，協會不僅成立C級巷弄長照據點，開設音樂治療等課程，陪伴病友與家屬度過艱難時刻，更進一步成立手工皂工作室，讓家長能暫時走出長照壓力，也為家庭帶來些許收入，減輕生活負擔。

薛兆基在參訪過程中，細心聆聽家屬分享照顧過程的辛酸與現實困境，深受觸動。他表示，罕見疾病常因人數少而被忽略，但對每個家庭而言，卻是百分之百的人生考驗；他表示未來若有機會進入議會，將積極為罕病中的少數機構爭取更穩定的預算支持，並推動專責照護人員的養成制度，降低因人力不足或專業落差，對病友與家庭造成的二次傷害，讓照顧不再只是家屬的孤軍奮戰。

此次拜會中，薛兆基也特別以實際行動支持協會，邀集作家、畫家、企業家等熱心人士一同參與，並親自採購協會製作的香皂禮盒作為贈品，協助宣傳雷特氏症與協會理念。這份不張揚卻踏實的付出被視為「拋磚引玉」，期盼喚起更多社會關注，讓愛與資源持續流動。

曾雅莉對此表達由衷感謝，她表示，在公益路上，最珍貴的不是口號，而是願意走進來、看見需求、付諸行動的人。薛兆基在選務繁忙之際跨區支持弱勢，不僅給協會莫大的鼓勵，也讓家屬感受到自己並不孤單。這樣的善意與責任感，值得社會給予肯定與鼓勵，也提醒更多人，在公共事務與政治之外，仍有許多需要被溫柔對待的生命角落。

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