罹患神經纖維瘤不自棄 揮別霸凌陰霾勇奪雙金

【記者 洪美滿／台北 報導】為鼓勵顏損及燒傷學子克服逆境努力向學、勇敢追夢，陽光基金會72年設立「陽光獎助學金」，獎項涵蓋優秀獎學金、特殊才藝優秀獎學金、升學獎學金、助學金及陽光子女獎助學金等，至今已逾2萬人次受獎。陽光基金會今(114)年度共有582名陽光學子獲獎，並於新北、桃園、南投、雲林、高雄、花蓮及台東等七縣市舉辦陽光獎助學金頒獎活動，表揚陽光學子的傑出表現，其中罹患神經纖維瘤的晏緒恩，不僅自求學起連年獲陽光獎學金，近年更以電腦製圖專長連續於第17、18屆獲得全國身心障者技能競賽金牌，獲頒陽光特殊才藝獎學金，曾因外觀遭受霸凌的他，鼓勵顏損學子「不要讓別人的話定義自己。」

罹患神經纖維瘤致顏損 揮別霸凌陰霾勇奪金牌展實力

神經纖維瘤是因遺傳或本身基因突變而造成的先天性疾病，但常因為患者外觀有顯著皮膚表徵，如：色斑、成群的小肉瘤等，而易遭受異樣眼光或誤以為有傳染性。今年甫獲陽光特殊才藝優秀獎學金的晏緒恩，出生即罹患叢狀神經纖維瘤，當年緒恩母親因對神經纖維瘤認識有限，主動與陽光基金會聯繫，尋求最新醫療資訊與照護協助。神經纖維瘤除影響緒恩左耳聽力，隨著成長左臉腫瘤亦越發腫大，五歲時即因腫瘤下垂致眼瞼嚴重外翻而需進行手術，此後，每隔數年臉部即須開刀將腫大組織切除，至今已歷經五次手術，並須持續靠藥物抑制腫瘤增長。

有著明顯外觀差異的緒恩，從小就常受到異樣眼光，國中時期更長期受到同學的霸凌，將她視為「病毒」，以不友善言語訕笑，直到緒恩升上木柵高工後，在師長及同學的友善關愛下，逐漸走出心理的陰霾，不僅熱心投入校園公共服務，同時更在電腦製圖技術上展現天分與學習熱忱，至今以專業技術拿下第17屆全國身心障者技能競賽「CAD機械設計製圖」職類金牌、及第18屆全國身心障者技能競賽「電腦輔助立體製圖」職類金牌，現積極備賽望能爭取代表國家參加國際展能節職業技能競賽，為國爭光。

▲晏緒恩連續獲全國身心障者技能競賽金牌，與培訓師長合影。

回顧曾經歷的霸凌與異樣眼光，緒恩不諱言也會感到難過落淚，但她始終相信自己的價值，將過往的陰霾轉化為成長的動力，以自身經歷鼓勵顏損孩子們：「不要讓別人的話定義自己。」並表示陽光就像一個隨時在的朋友，有問題想詢問時，陽光會傾聽跟陪伴尋找方向跟資源，「要懂得保護自己，也別忘記可以找陽光幫忙。」

陽光基金會執行長舒靜嫻表示：「不論是燒傷或先天顏損孩子，成長過程中常因外觀受到異樣眼光、甚且遭遇不友善對待，緒恩不因過往經歷喪志、退縮，更加努力融入人群、並在專業技能上追求卓越，這份堅毅難能可貴。陽光除持續關懷陪伴陽光孩子們外，更將持續推廣臉部平權，期盼社會能更加同理、尊重每個人的不同，讓每個孩子不因外貌遭受不當對待與發展機會，都能在不同舞台上發光發熱。」

▲晏緒恩自小獲陽光獎學金，積極在專業技能上追求卓越。

恭賀全台582名陽光孩子獲獎 感謝愛心企業贊助獎學金

114年度陽光獎助學金共有582名陽光學子獲獎，獎項包含優秀獎學金、特殊才藝優秀獎學金、升學獎學金、助學金及陽光子女獎助學金等獎項；陽光基金會感謝來自12家愛心企業夥伴的支持，讓陽光獎助學金得以持續鼓勵、肯定燒傷顏損學子在學業及才藝、勇氣與毅力上的不凡展現與優秀成果。

陽光感謝愛心企業：全聯福利中心、全聯佩樺圓夢基金會、勇源教育發展基金會、永真教育基金會、英仕教育基金會、侯永都基金會、迷客夏、臺灣期貨交易所、明閱科技有限公司、仁寶電腦有限公司、嘉義世華工商婦女會、新光保全基金會。（照片記者洪美滿翻攝）