獨家／健保給付「億元罕藥」惹議！醫師、網友轟：壓縮其他病的健保資源

三立新聞網

2025年11月30日週日上午11:20

記者施春美／台北報導

AADC缺乏症的基因治療藥物，每劑要價近一億元，明天起正式納入健保給付。(示意圖／資料照）

天價罕病藥明（12/1）起納入健保給付！「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）」基因治療藥物，每劑要價近1億元，預估第一年使用人數13人藥費約13億元。對此，各界看法兩極。有醫師認為，「健保花費一億元讓7歲死亡，變成20歲死亡，值得嗎？」但也有醫師認為，AADC罕病者是因為運氣極差所致，「健保理應救助這種誰都可能倒楣罹患的疾病！」

衛福部28日表示，AADC缺乏症的基因治療藥物，明天起納入健保給付，該款藥物要價近1億元，創下單價最高紀錄。生效後第1年使用人數13人藥費約13億元；往後每年新增5人，藥費5億元。罕病AADC缺乏症的病童，會出現嚴重動作障礙，幾乎不能活動，且因發展遲緩，很難活過5歲。該藥物終生施打一次。

由於此藥價格驚人創健保紀錄，胸腔內科醫師蘇一峰在其臉書表示，一針一億元的基因療法，罕病AADC缺乏症將納入健保給付，目前就知，在治療60個月後，幾乎所有人仍無法如正常人生活，8%能用輔助器行走。「健保花億元讓7歲死亡，變成20歲死亡，值得嗎？」

健保給付「億元罕藥」網友：其他癌症病人怎麼辦？

該則貼文下方引發網友熱議。許多網友直呼「不符比例原則！」「拿大部分人的利益去換個案的延續生命，明明這錢可以用在更多醫療上。」「這筆十多億元若用肺癌上，能造福多少人？」「其他罕見的疾病藥呢？癌症病人？」也有罹癌患者悲嘆，「我罹癌且還是邊緣癌，連基礎化療都得自費。我也想活下去。」

婦產科醫師陳彥廷則持不同看法。他在社群平台表示， AADC缺乏症這種罕病雖然得病人數少，但因為是體染色體隱性基因遺傳模式，除非很積極去做隱性基因疾病篩檢，才有機會檢查出夫妻均帶因的發病者，得病的人大多數真的就是運氣非常不好的人。

陳彥廷並表示，「健保就是要救這種誰都可能倒楣的疾病！健保給付其實很公平，真正不公平的健保給付是那些抽菸造成的疾病。」

基因醫師張家銘接受《三立新聞網》採訪時表示，此次健保評估給付的治療屬於基因療法，讓孩子重新具備產生神經傳導物質的能力，效果對部分小孩確實很明顯，可能改變一生的發展軌跡。「但不可否認的是，這個治療費用極高，動輒上億元，勢必會壓縮到其他病人的健保資源。」

其他人也在看

一劑要價1億元！台大研發最貴「億元罕藥」上路　健保12月3新制一次看

天價罕病救命藥納健保給付！衛福部今（28）日指出，由台大醫院一手研發的「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（簡稱AADC缺乏症）」基因治療藥物，12月1日起正式納入健保給付，該款藥物要價近新台幣1億元，寫下單價最高紀錄。健保署預估，生效後第1年使用人數13人藥費約13億元；往後每年新增5人，藥費5億元。（記者：簡浩正）

三立新聞網 setn.com ・ 1 天前

「AADC」罕病治療藥一劑1億元納健保單價刷新紀錄

（中央社記者沈佩瑤台北28日電）衛福部今天公告12月將上路新制，包括罕病AADC缺乏症基因治療藥物納入健保暫予支付，終生僅需施打一次但要價高達新台幣1億元，第1年使用人數13人，寫下給付單價最高紀錄。

中央社・ 1 天前

史上最貴「1針1億元」罕病將納健保　衛福部12月新制搶先看

衛福部於28日公布12月生效的三項健保給付藥物新制，其中最受矚目的是台灣研發的罕見疾病AADC缺乏症基因治療藥物納入健保給付，一劑要價高達一億元，創下健保給付藥物單價最高紀錄。預估新制生效後第一年將有13名患者受惠，藥費約13億元，第二至五年每年新增5人，藥費5億元。

中天新聞網・ 1 天前

救命一針要價近1億！台灣史上最貴藥物納入健保首年13人受惠

衛福部健保署今（28）日宣布，自今年12月1日起調整健保藥品給付規定，新增納入3項重大治療用藥，其中最受關注的，莫過於由台大醫院團隊研發、單劑要價近新台幣1億元的罕病基因治療藥物Upstaza，正式納入健保「暫予支付」，寫下健保史上單價最高給付紀錄。健保署預估，生效後第1年使用人數13人藥費約13億元。

太報・ 1 天前

中國老翁「便秘10多天」腸道堵死！口腔突「噴出1物」醫搖頭了

國際中心／巫旻璇報導中國廣東深圳一名高齡男子長年深受便秘折磨，一直沒有特別在意，直到近日腹部脹痛到難以忍受，被家人緊急送往醫院，才驚覺病情已惡化。醫療團隊檢查後發現，他並非單純便秘，而是因為罹患乙狀結腸癌導致嚴重腸道阻塞，必須立即動手術，未料在麻醉插管的過程中，由於腸道完全被穢物塞死，導致腸內容物逆流至胃部，最終從口腔溢出。

民視・ 19 小時前

全球首例大腦相關基因療法救治3歲罕病華童

三歲的加州華裔男孩朱奧利弗（Oliver Chu，音譯），出生時罹患罕見遺傳疾病亨特綜合症（Hunter syndrom...

世界日報World Journal ・ 1 天前

台積電前副總羅唯仁父執輩一家出4個國軍將領　其中一人回中國當政協委員

台積電前資深副總經理羅唯仁疑似攜帶營業機密資料到英特爾後，外界注意到他父親羅揚...

信傳媒・ 7 小時前

AADC億元療法納健保罕病童現生機

「芳香族L-胺基酸脫羧基酶（AADC）缺乏症」是先天基因缺損，導致多巴胺無法被製造的罕見疾病，每3萬名新生兒就有1人。罹患此病的病童，約在1、2歲就會無法成長，多在2至5歲死亡，有些人到8歲仍得躺在床上，無法動彈。健保署28日宣布，12月起將台大醫院所研發、要價1億元的基因治療藥納入給付，過去臨床試驗顯示，病患用藥後，平均壽命可增至20幾歲。

中時新聞網・ 1 天前

直擊／好市多黑五最後一天「幾乎不補貨」厚奶茶售罄　民眾還瘋搶這1物

好市多黑色星期五購物週今（30）日進入最後一天，《三立新聞網》直擊汐止店現場，許多特惠品項已所剩無幾。據知情人士透露，由於活動倒數，業者今日不再追加補貨，「架上賣完就真的沒了」。像是第三天啟動優惠的義美厚奶茶（946毫升×3瓶），（原價149元、特惠價119元、現折30元），因數量有限，開店2小時即全數售罄。

三立新聞網 setn.com ・ 2 小時前

一週運勢籤出爐！4生肖財運旺　屬龍「大凶」纏身

民俗粉專《興趣使然的解籤師》分享十二生肖下周運勢籤詩，其中，生肖雞正財偏財都很旺，生肖鼠、蛇、馬財運也不錯，僅生肖龍是「大凶」，運勢低迷，諸事不宜。

中天新聞網・ 5 小時前

高雄市 / 綜合報導有駕駛昨(28)日行駛國道一號北向353.7公里處，沒想到過程中，前車後座男乘客竟從車內摔了出來，過程中差點被一旁黑車碰撞，幸好黑車駕駛驚險閃開，男乘客才躲過一劫，只是這名男子摔落路面，竟然還扎了一下衣服才離開，驚險過程被拍下，現在國道警方說將要循線找這輛車的車主，釐清事發原因，因為行為恐怕涉犯道交條例，最高可開罰1萬8千元。駕駛開車在國道，開著開著前方轎車這時候突然一名男子從後座跌了下來，一旁黑色轎車即時反應趕快往左邊撇了一下後，成功閃過，而男子在地上翻滾後站起身來，還扎了一下衣服離開，不過再看一次，當時為了閃人，黑色轎車差點失控，好險駕駛最終將車輛校正，這段畫面網路釋出後網友留言直呼驚險。這場景發生在昨日國道1號北向353.7公里處，當時行駛一旁黑色轎車，差點擦撞男子，後方駕駛更是嚇出一身冷汗緊急煞車，只差半個車身距離就會撞上男子，岡山分隊小隊長任國強說：「大隊目前尚未接獲民眾報案，如有違反交通法規依法舉發。」汽車維修廠業者說：「門都有六角鎖，除非壞的很嚴重，否則要像這樣人從車內掉出，少之又少，不可能，除非要拉很大力門才打得開。」專業維修廠人員說，就算車門沒關好頂多只有縫隙，不至於行駛過程中整扇門開啟，人從車內摔出究竟什麼原因造成，有待警方找到當事人才能進一步釐清了！原始連結

華視影音・ 1 天前