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<台灣女孩日>肌無力楊玉欣 分享生命故事

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基隆市社會處長楊玉欣分享面對罕病的經歷,鼓勵學員將生命中的苦難視作祝福。 (中央社)
基隆市社會處長楊玉欣分享面對罕病的經歷,鼓勵學員將生命中的苦難視作祝福。 (中央社)

本報綜合報導

教育部推動大專女學生領導力培訓營,至今累積超過6000人參與。基隆市社會處長楊玉欣11日分享19歲至今面對罕病的生命思維,鼓勵年輕女性思考苦的意義。

教育部青年發展署從民國92年開始推動的大專女學生領導力培訓營,鼓勵女學生透過自我實踐、社會參與,發揮影響力。11日是聯合國的「國際女童日」,也是「台灣女孩日」,青年署特別舉辦「變身超級女孩-歷屆女培學員交流分享會」,邀請多名講者分享經驗。

楊玉欣19歲被診斷出罕見疾病三好氏遠端肌肉無力症,四肢肌肉逐漸萎縮、行動不便。她幽默地說,19歲就是她人生健康的高峰,接下來就是感受失能和失落。

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後來投入罕見疾病基金會,楊玉欣發現有更多比她更嚴重的人,「至少我腦袋清楚、能夠講話。」因此下定決心要代替他們講話、代替他們行動。她有幸成為立委,透過法律和政策的改變,讓人們獲得更好的幫助。

「所有的苦難不會沒有意義。」楊玉欣鼓勵所有學員,要將生命中的苦難,視作為自己化妝的祝福,並思考自身的辛苦,能不能帶給他人價值。

目前就讀清華大學的沈利倩曾獲得總統教育獎,也受邀分享。她出生時便罹患白血病,在治療中截去右腿,從小到大每隔2年都要更換義肢。在成長過程中,她學習將這些義肢當作「美人腿」,以樂觀心態看待。

就學時,沈利倩難免遇到同學嘲笑,也曾感到難過。後來父親有機會合法飼養老鷹,她也跟著一起參與訓練,從老鷹學到不畏懼他人眼光,記住身為猛禽的勇敢特質。

沈利倩開始勇敢地穿上短褲出門,露出「美人腿」,她表示,如果沒有跨出這一步,可能永遠都要活在長褲的陰霾底下。高中開始,她投入志願服務,在各個校園分享生命故事及環境友善議題,希望人們也能透過老鷹的視角,獲得正向啟發。

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