者郭奕均/台北

▲符和是成骨不全症患者,也就是玻璃娃娃,甚至他的一女也是。一家人如何面疾病的挑,是符和子最的。(/受者提供)
「我的手面最怕看到的,就是校士阿姨的,孩子又受了…」,是有罕病孩子的家最真切的心。52的符和是位爸爸,同也是成骨不全症患者,也就是俗的玻璃娃娃,甚至他12的子符力丰、10的女符蓉也都和他一,一家三口都是玻璃娃娃。全家人一起面疾病,但孩子如何克服同相,更是符和得花和精力解的。
其符和曾是保源公司理,公司在2019年因疫情倒,多久一家三口又被宣判罹患成骨不全症,且生,在孩子成年之前,恐得骨折超50次。了照孩子,符和放下身段,成工作性的外送,每天冒著跌倒骨折外送,是不得不的。想更了解家人的故事,可以看另一篇精彩(此)。

▲放下昔日企理光,身爸爸的符和靠外送家。(/者正影)
面大,符和把力和痛苦往肚吞,在孩子面前是表最快、的一面,他也是告孩子,「面疾病、面手,我就是要快」,符和的言和教育方式充智慧,兄妹也都非常懂事,他不怕骨折,他都:「不怕,了」,而且他都知道,在校如果不小心骨折受,就要第一去找士阿姨,用冷度替自己解。
但教孩子用正向度面疾病已不容易,如何化解孩子在校面的人更是,「其在被宣判罹病之前,符力丰和符蓉的人是比差的,因有些家不理解,他告自己的孩子,同很容易受,你不要跟他玩!符力丰和符蓉,其是很大的害。」

▲一家三口不就骨折,也符力丰和符蓉在校面人的考。(/受者提供)

符力丰和符蓉兄妹非常活外向,也很分享,看到陌生人完全不怕生,因他就是很和人互的孩子。他在校好?原本搞笑的符力丰笑容得很勉,「大家下乎都在打躲避球,但同不我一起,因他都怕我骨折…,我是喜跟同一起玩的那,但是法,所以我就偶自己去室看。」
符蓉也很地回答:「下我去找同玩,他都不行,太容易受了,然後我就,我容易受就不能跟我玩?他有理我就走了」,符蓉的表情不看出,件事她是很大的打,「得很被排,後我就自己趴在桌上休息一下,假如在家的,我就自己,每天都是新的始,明天就好一!」
或小就和痕和平共,兄妹面面情,都得格外成熟。而符和身父,必得挺身而出,於是他著孩子到校,面和老及士阿姨通,更在家的群分享,大家更成骨不全症。
「我我去通之後,家的度都了!他得很心符力丰和符蓉,交代自己的孩子要多注意他的,叫他下梯要小心喔、跳的候不可以跳太高喔…」,符和,主出、正面面是罕病患者面歧最好的武器,「所以我得,其也是我一些罕病的家很大的,就是我要去面群,也要告大家,我有病,但它不是恐怖的病!」

▲符和主出,其他家更成骨不全症,孩子也始懂得和人通,自己的心。(/受者提供)
除了勇敢揭露,大家更疾病,才能少一歧,主也是很重要的,「校有活我一定都加,在程中我也有更多去跟其他家通,那像是育比,如果我不能下去,但我一能到啦啦啊」,符和,著孩子所有活,也是透行告所有人,「我有不一。」
有了爸爸榜,孩子也始懂得主和同通,符蓉就分享,「我和我同,我的病不是我自己想要得的,是因我的奶奶有成骨不全的,那她生下我爸,我爸也有疾病,然後基因就到我身上了,完他就去了,他就再排我了!」

▲符和著孩子勇敢面人群,用正向的度接受疾病的挑。(/受者提供)