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疾病介绍：
卡尔曼氏综合征（Kallmann Syndrome,KS），是伴有嗅觉缺失或减退的低促性腺激素型性腺功能减退症。男性患者呈宦官体形，无青春期第二性征发育，外生殖器幼稚状态，无胡须、腋毛、阴毛，无变声。女性患者内外生殖器发育不良，青春期时无乳房发育，无腋毛、阴毛，无月经。部分老K或合并唇裂、腭裂、隐睾、耳聋、色盲、肾脏异常或心病不等。少数患者伴有银屑病、癫痫或智力不全不等。目前该疾病只能通过长期用药维持体征与身体稳态，提高生活质量。
13号确诊，24年来的迷茫、自卑、痛苦、恐惧，终于有了结果。
听到医生的确诊后，高兴的是终于有结论了，绝望的是未来的生活。
第 1 条附言 2015-04-18 13:10:10 +08:00
谢谢大家，我觉得心里暖暖的！
 | 1 JackBlack2006 2015-04-18 10:56:53 +08:00  1 服用雄性激素和一些中药可以缓解吗? 祝楼主健康 |
 | 2 Tomilay OP @JackBlack2006 服用雄激素 可以帮助显现第二性征，至少在声音和体型上会出现男性特征。 缺点是睾丸被抛弃了，永远不会有精子。 |
 | 3 kalman03 2015-04-18 11:09:24 +08:00 23 我的名字取错了。。。 |
 | 5 df4VW 2015-04-18 11:27:58 +08:00 1 楼主加油，活着比什么都重要。这只是人生的一小部分 |
 | 6 ilancelot 2015-04-18 11:35:05 +08:00 1 命还在，不必绝望，加油。 |
 | 7 cfm1989 2015-04-18 11:59:57 +08:00 7 不知道说什么好 “盖文王拘而演《周易》；仲尼厄而做《春秋》；屈原放逐，乃赋《离骚》；左丘失明，厥有《国语》；孙子膑脚，《兵法》修列；不韦迁蜀，世传《吕览》；韩非囚秦，《说难》、《孤愤》；《诗》三百篇，大抵圣贤发愤之所为作也。” |
 | 8 cnkuner 2015-04-18 12:00:07 +08:00 via Android 1 促睾素不行吗？ |
 | 9 Puteulanus 2015-04-18 12:00:09 +08:00 1 楼主加油 |
 | 10 Wy4q3489O1z996QO 2015-04-18 12:03:37 +08:00 1 如果不能改变，就把它当成你生命中必经的一部分；如果能改变就努力去争取。楼主加油 |
 | 11 x3byg9oyv27Wlx 2015-04-18 12:05:32 +08:00 1 加油。 |
 | 12 kchum 2015-04-18 12:17:33 +08:00 via iPhone 1 楼主加油！Life continues! |
 | 13 ChiangDi 2015-04-18 12:18:43 +08:00 1 这个病有什么原因吗？还是基因导致的？ |
 | 14 kmvan 2015-04-18 12:20:12 +08:00 via Android 1 爱丽丝伪娘团欢迎楼主…… |
| 15 JackBlack2006 2015-04-18 12:32:02 +08:00 3 @Tomilay 国内已经男女比例失衡, 很多正常的男孩子都预期一辈子单身呢, 楼主想想就看开了 |
| 16 Tomilay OP @ChiangDi 基因缺陷导致的，和遗传有一定关联性。 父系基因 |__1__|__2__|__3__|__4__|__5__|__6__|__7__|__8__|__9__|__10__| 母系基因 |__1__|__2__|__3__|__4__|__5__|__6__|__7__|__8__|__9__|__10__| 每个人的基因都有缺陷，但缺陷的地方不同。 如果父系和母系的 基因缺陷 相同的时候（比如都是1），孩子就会有遗传病。 如果基因缺陷不同，孩子就不会得到遗传病。 |
 | 18 michaelye1988 2015-04-18 12:43:40 +08:00 1 楼主加油！ |
 | 19 jasontse 2015-04-18 12:43:44 +08:00 via Android 1 那就来愉快地搞基吧！ |
 | 20 thinker3 2015-04-18 12:44:15 +08:00 楼主多大了？ |
 | 21 Mihuwa 2015-04-18 12:46:32 +08:00 via iPhone 1 好好活着，说不定若干年后技术会有巨大的突破。 |
 | 22 anjunecha 2015-04-18 12:51:24 +08:00 via Android 1 加油！不开心的时候可以来这里吐吐槽 :-) |
 | 23 kidlj 2015-04-18 12:52:07 +08:00 via Android 3 梅西小时候生长激素不足，靠注射激素来长高，现在是这个星球上最好的球员。希望楼主能知道，还有更多更不堪的人在努力追求幸福。 |
 | 24 Tink PRO 1 真的，活着比什么都好 |
 | 25 linpcha 2015-04-18 13:05:48 +08:00 1 祝福楼主，活出自己的精彩！ |
 | 26 feilaoda 201-04-18 13:07:59 +08:00 via Android 1 现在补激素还来的及吗？ |
 | 27 yizi 2015-04-18 13:10:33 +08:00 1 不要绝望，楼主加油！ |
 | 28 shierji 2015-04-18 13:14:38 +08:00 1 楼主加油。。。每个生命本来就是独特的。 好好过好生活就行了。 |
 | 29 mortal 2015-04-18 13:20:35 +08:00 4 我想起一句话叫「彼之蜜糖，吾之砒霜」，「塞翁失马，焉知非福」用在这里大概不比这句话恰当。 何以故？我既然是 GAY，那么这个病症，或许给我得了而不是你，世界会更好一点。你可以享受「正常」的人生，而我也可以更理直气壮地做我自己。 其实生活本来就是一体的，是我们人为将它划分开来，形成二元对立，好坏，美丑，善恶。我从来不愿意去传达所谓的「负能量」或「正能量」，两者都是一种极端、一种偏见，值得我去追求的唯有一个真理，而这个真理也其实无法用真假来形容。这就是我皈依的原因之一。 愿你不要慌张，不要恐惧，如果你一直痛苦，希望你能接受无常：既接受它摧毁世界的美好，也接受它泯灭世界的丑陋。无论你我生活如何，这些不过是此生的幻象，我们终有一死；而六道轮回也终将结束。 |
 | 30 roychan 2015-04-18 13:30:23 +08:00 1 加油！ |
 | 31 bugeye 2015-04-18 13:52:39 +08:00 1 看了看wikipedia（ https://en.wikipedia.org/wiki/Kallmann_syndrome ），觉得还是有一些希望的。楼主也不用太绝望。 关于fertility Fertility treatments for people with KS/HH will require specialist advice from doctors experienced in reproductive endocrinology. There is a good success rate for achieving fertility for patients with KS/HH, with some experts quoting up to a 70% success rate, if IVF techniques are used as well. 甚至还有 Reversal of symptoms have been reported in between 15% to 22% of cases.[32] The causes of this reversal are still under investigation but have been reported in both males and females. |
| 32 bugeye 2015-04-18 13:54:11 +08:00 |
 | 33 twor2 2015-04-18 13:59:00 +08:00 2 我家宝宝 去年年底确诊是 严重听力障碍（耳聋）， 非常体会你的心情 但绝望之后，心态变了好多，努力生活即可，这个月给他做 人工耳蜗手术，慢慢来吧 |
 | 34 gkiwi 2015-04-18 14:07:49 +08:00 1 努力的,积极的 生活! |
 | 35 andrewpsy 2015-04-18 14:13:47 +08:00 via iPhone 1 我的team lead四个月前生个儿子，他已经有个女儿了。 本是很高兴，结果生下来几个小时后发现儿子停止呼吸，抢救过来后一直用着呼吸机。各种检查无果，后来一个医生建议做一个基因检测。两个月前结果出来了，是种百万分之一几率的遗传缺陷，入睡后可能会失去自主呼吸的机能。据说患者成年后有好转的可能，但是睡下去就起不来的可能性每天都存在。 |
 | 36 Devin 2015-04-18 14:25:38 +08:00 via iPhone 楼主加油！ |
 | 37 GhostFlying 2015-04-18 14:26:54 +08:00 via Android 1 只能说，加油 |
 | 38 randyzhao 2015-04-18 14:28:50 +08:00 加油！ |
 | 39 hdbean 2015-04-18 14:29:10 +08:00 1 唉,祝福楼主!以后的路还很长.. |
 | 40 Xrong 2015-04-18 14:31:04 +08:00 1 楼主加油，祝福楼主每天开心一点，别太消极。。。 |
 | 41 xiaolu 2015-04-18 15:07:55 +08:00 1 加油楼主 |
 | 42 seamissu 2015-04-18 15:20:25 +08:00 1 楼主 来 抱一个 |
 | 43 xdlailai 2015-04-18 15:23:06 +08:00 1 加油 |
 | 45 MerlinYang 2015-04-18 15:57:33 +08:00 1 楼主加油！！ |
 | 46 sharpkingdom 2015-04-18 16:12:24 +08:00 1 兄弟加油！！人生可能因此，从而踏上另一条更加丰富多彩，绚丽多姿的道路！ |
 | 47 tabris17 2015-04-18 16:22:12 +08:00 天阉啊，那是不是丧失生育能力？ |
 | 48 yangwenli 2015-04-18 16:41:40 +08:00 1 楼主加油。 |
 | 49 slfmessi 2015-04-18 16:50:56 +08:00 1 LZ加油，这些并不是人活在世上的最重要的意义 |
 | 50 em70 2015-04-18 17:02:40 +08:00 1 上帝给你关了一扇门,必然会给你开一扇窗,你等着领补偿吧,呵呵 |
 | 51 williamx 2015-04-18 17:04:22 +08:00 1 加油！好好学习、努力工作，要对未来的科技抱有希望！ |
 | 52 lingo 2015-04-18 17:07:36 +08:00 1 天无绝人之路。楼主加油。 |
 | 53 maddot 2015-04-18 17:10:14 +08:00 1 你们把楼主想得太惨了吧，google一下，他们可以做爱做的事，通过治疗可以生育 |
 | 54 finian 2015-04-18 17:15:46 +08:00 1 「活着便精彩」，楼主加油 |
 | 55 helloworld00 2015-04-18 17:20:39 +08:00 加油。 |
 | 56 Actrace 2015-04-18 17:42:29 +08:00 1 其实这样你还多了一个伪娘之类的角色选择，人生可选分支多了，乐观点嘛～很多事情都是一般人类无法体验到的（所以别在意别人的视角，为自己而活）。 |
 | 57 konglaoer 2015-04-18 18:08:50 +08:00 做女人吧 很多人很享受菊花被插的 |
 | 59 billwang 2015-04-18 18:20:10 +08:00 1 希望楼主早日康复！ |
 | 60 troyl 2015-04-18 18:25:57 +08:00 via iPhone 1 楼主加油，人生尚有许多别的快乐，许多可为之事。 |
 | 61 17chai 2015-04-18 18:33:30 +08:00 1 造化弄人，楼主这么健康的心态，还有楼上这么多人顺毛，心理必然舒坦 |
 | 62 Axure 2015-04-18 18:39:03 +08:00 1 加油！早日康复！ |
 | 63 limbo0 2015-04-18 18:55:57 +08:00 祝福lz,也想不出别的安慰lz的话了,加油! |
 | 64 ajianrelease 2015-04-18 19:25:01 +08:00 建议去国内权威的医院再看看，也许是误诊。这方面的病友应该有一些QQ群，百度贴吧之类聚集地吧，跟大家交流交流。再就是可以看看尼克胡哲的演讲 |
| 65 JackBlack2006 2015-04-18 19:26:01 +08:00 楼上提议伪娘搞基的, 你们想过万一楼主是直男的话是什么感受.... |
| 66 ajianrelease 2015-04-18 19:27:04 +08:00 建议跟家里人说明，不要一个人承受，家人的鼓励和温暖让自己会好一些 |
| 67 GG668v26Fd55CP5W 2015-04-18 19:38:15 +08:00 via iPhone 不知道该说什么了，世界很大，楼主看开点 |
| 68 konglaoer 2015-04-18 19:46:52 +08:00 |
 | 69 ApIEfuse 2015-04-18 19:59:55 +08:00 楼主加油！失之东隅，收之桑榆。 |
 | 70 1ychee 2015-04-18 21:13:58 +08:00 唔，楼主振作！ 唯有一点小小忠告。。请不要相信中医偏方什么的。。。 |
 | 71 markkitty 2015-04-18 22:04:28 +08:00 LZ加油！ |
 | 72 jezal 2015-04-18 22:22:06 +08:00 生活，还有诗和远方。 |
 | 73 yhf 2015-04-18 22:32:36 +08:00 不知道说什么。lz加油！ |
 | 74 chenggiant 2015-04-18 22:53:32 +08:00 via iPhone 希望楼主早日康复！祝好！ |
 | 75 StYu 2015-04-18 22:56:41 +08:00 楼主加油！ |
 | 77 sky92682 2015-04-18 23:15:58 +08:00 有这么多网友的正能量 楼主一定要加油！ 随着医学的发展 相信不远的将来就会有解决方法的 |
 | 78 yadam 2015-04-18 23:36:21 +08:00 加油！ |
 | 79 zaishanfeng 2015-04-18 23:41:10 +08:00 via Android 既然确诊了 就在有限的生命里做自己喜欢的事吧！ 总比一辈子窝窝囊囊为别人活好 |
 | 80 max1525 2015-04-18 23:45:41 +08:00 楼上那么多瞎安慰的不合适吧，伪娘都整出来了。。。不要把性身份认同和生理的性别搞混了好么～ 其实呢，现在医学还有很多局限，也许因此人生会有不同，但是万一更加精彩了呢，不然平平淡淡的也没什么意思。 调整心态最重要啦！ |
 | 81 Mysdes 2015-04-19 01:57:37 +08:00 祝好，加油！ |
 | 82 Phariel 2015-04-19 02:19:28 +08:00 楼主加油 |
 | 83 kawhi 2015-04-19 04:13:21 +08:00 lz 加油！ |
 | 84 arldeng 2015-04-19 07:51:04 +08:00 希望楼主有一天康复~ |
 | 85 jedicxl 2015-04-19 09:19:17 +08:00 有太多的人是在混混噩噩了半辈子，突然经历了大坎坷后才涅磐重生，下半辈子精彩万分的 楼主至少你四肢俱全，头脑清醒，情商足够（能够自我安慰），这样的起点已经很棒！ 性生活虽然很重要，但不是最重要的，活出自己的精彩！为自己而活而不是为小弟弟！ |
 | 86 znoodl 2015-04-19 09:31:44 +08:00 via iPad If you want justice, you've come to the wrong place. Knowledge is power. --《冰与火之歌》 楼主加油 |
 | 87 Halry 2015-04-19 09:41:29 +08:00 via Android 加油 不要相信中医这是真的 |
 | 88 grzhan 2015-04-19 09:52:26 +08:00 医学也在发展，积极地活下去总会有非常不错的事情发生的 |
 | 89 laoyang945 2015-04-19 10:39:57 +08:00 楼主加油，活出精彩 |
 | 90 vh2h 2015-04-19 10:44:58 +08:00 楼主不要气馁，这里上帝给你关上了一扇门，其他地方必会开一扇窗，活出自己的生活，绽放属于自己的精彩。 |
 | 91 Aoliz 2015-04-19 10:49:13 +08:00 楼主加油， 同时不要相信中医以及其他偏方 |
 | 92 wintersun 2015-04-19 10:52:19 +08:00 人无完人，金无足赤！ 先天的因素不是影响你心灵光芒的绝对条件，取决于你怎么面对！ 昨天还看到新闻，一对双胞胎生下来没有汗腺，只能靠舌头散热，父母离异弃他们而去，那才是真的绝望，唯一的希望就是他们的爷爷还在陪伴着他们，但之后呢？ 据说那母亲曾在油漆厂工作…… They want justice, but how! |
 | 93 jas0ndyq 2015-04-19 13:07:58 +08:00 加油 |
 | 94 twitterpig 2015-04-20 16:32:40 +08:00 via Android 我是妇产科doctor，这个主要属于卵巢发育异常。不管怎么样，积极生活和治疗。 |
 | 95 P9 2015-04-21 17:14:44 +08:00 @twitterpig 你是医生？…… V2真是个神奇的地方 |
 | 96 colorfulberry 2015-04-21 17:21:32 +08:00 @pg 不要放弃，加油！ |
| 97 twitterpig 2015-04-23 09:36:20 +08:00 via Android @P9 喵。。。NOD |
 | 98 lwbjing 2015-04-24 10:29:14 +08:00 LZ加油，，好不容易来这个世界一趟，别那么容易就回去了。。。 |
 | 99 ladrift 2015-04-24 14:06:07 +08:00 via Android 楼主加油，活着不就是最大的幸事嘛~ |
 | 100 LedChang 2015-04-29 17:00:38 +08:00 = = |
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