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病患和跑!脊髓性肌肉萎症 台引物
很多人可能不知道脊髓性肌肉萎症,疾病是死亡率最高的疾病,病後逐失行走的能力,到最後吃西、呼吸都困,在美、日本、、香港等地方都已有物可以治,但台目前有引,家希望政府能快引,些孩童一生。
穿著洋、戴著花朵箍,打扮像可小公主,沐
晴著音起舞,因拍所以很害羞,其平常的她最喜的就是舞蹈。
沐晴:「沐晴希望等大就有新,然後她的就好了,她就可以舞蹈老了。」
人品品可的沐晴靠著茶几看不出,其她是脊髓性肌肉萎症SMA患者,是一因脊髓神元退化,逐影肌肉力量,慢慢以走路。扶著沐晴坐到特的椅子上,再把她用子固定好,否有足力量可以支住滑出椅子,沐晴俐落地剪,看在眼,女必不地跟跑,持是她的小小望。
沐晴:「已是不病魔,因她她
人品排行榜限定品很,那以前她是完全不意坐下的,她能站她就要站。」
脊髓性肌肉萎症,其中第一型是世界上死亡率最高的疾病,很多孩童在2以死亡,沐晴是第二型,在出生7到18月病,可以立坐立、但可能永法站立,有超7成患者可以活25,而第三型和第四型的患者,命是和一般人一。
地移沐晴就非常不容易,吃力地著把自己屁股移到子上。把注音符牌子和物上去,就是要她的手指和上臂力,玩黏土放模具,沐晴真地用全身力量,下巴都靠上去。
能治雅玲:「我看似很平常,或是很微不足道的小作,可能撕包或是剪西,或是拿水、牙膏之,他其都是很困,可能需要助,或是需要一些具的助。」
病患和家希望大家多脊髓性肌肉萎症,更希望政府能物引,目前有物治的下,每一天都是煎熬,小朋友或身法跑跳,但小小望,只希望能站起,向人生勇敢步。
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