獨家／6年內妻癌逝罕病兒走了 自強爸忍悲痛獨居4年猝逝…一家終於團圓

記者張雅筑、吳泊萱／台中報導

「他們一家終於團圓了...」2021年，《三立新聞網》曾報導感人至深的「自強爸爸」系列新聞報導，如今卻傳來噩耗。今（11）日證實，主角馬先生因病離世，明日將火化，與愛子皓皓一同樹葬。工程師的馬先生與太太護理師，原是令人稱羨的人生勝利組，婚後3年，好不容易迎來兒子皓皓，卻罹患罕見的「皮特霍普金斯症候群」。命運多舛，短短六年間，他接連失去妻子與愛子，心力交瘁。近日，馬先生被發現倒臥浴室多日，經法醫相驗為心臟衰竭，噩耗傳出，令人不勝唏噓，也讓人感嘆人生無常。

談及「自強爸爸」馬先生的故事，真的讓人非常敬佩和鼻酸！從事工程師工作的馬先生，與身為護理師的太太婚後過著簡單而幸福的生活，在外人眼中是一對事業有成、感情深厚的模範夫妻。然而，命運卻對他們開了殘酷的玩笑。婚後兩人求子過程相當不順，太太經歷幾次流產，努力調養身體，直到婚後第三年才順利生下寶貝兒子皓皓。

4年前專訪時，談及皓皓，馬先生拿著兒子剛出生的照片跟記者分享：「皓皓是個很愛笑的小孩，非常乖又可愛，笑起來總能把我的心都融化。」但漸漸地，夫妻倆發現兒子的發展和一般孩子不太一樣，不僅學坐、學爬比同齡寶寶慢，連到了1歲都不會走路，他們直覺不對勁，帶著孩子跑遍台北各大醫院，找尋各個名醫看診，但醫師大部分的結論都是：「發展遲緩，先復健看看。」

看了許多醫師也做了各種檢查，就是檢查不出皓皓的病因，馬太太覺得這樣不行，她堅持：「不管怎麼樣，我都要知道孩子到底怎麼了？」最後夫妻倆決定做基因檢測，檢測後才知道皓皓罹患罕病「皮特霍普金斯綜合症（Pitt-Hopkins Syndrome）」，全球目前約500名已知案例，是罕病中的極罕病，我國也是皓皓過世後的同（2021）年8月3日將「皮特霍普金斯綜合症（Pitt-Hopkins Syndrome）」新增為公告罕病。該疾病不僅罕見到一般人連聽都沒聽過，馬先生說，醫師那時看到檢查報告時也非常茫然，甚至當場上網查才知道這疾病，但無法給出什麼治療方案，僅建議：「先復健看看！」

雖然皓皓罹患的是一種連醫師都少見、連父母都未曾聽聞的罕病，但馬先生與太太從未放棄希望，四處奔走、嘗試各種治療方式，只盼奇蹟能在兒子身上發生。但...奇蹟不僅沒有出現，反而迎來更殘酷的悲慘命運！就在他們全力為皓皓治療的過程中，馬太太被診斷出罹患肺腺癌末期，且癌細胞已嚴重擴散。面對「孩子罕病、妻子重症」的雙重打擊，馬先生沒有輕易被現實擊垮，反而將所有的愛、勇氣與責任凝聚起來，化作守護家人的力量。

那時的馬先生，白天工作維持生計，下班後照顧躺在病榻上的妻子與罹患罕病的皓皓，即使疲憊不堪，他仍默默承擔起家中的一切，深信有天會有轉機。蠟燭多頭燒的馬先生，沒有等到任何奇蹟和轉機，而是等到病魔的無情和現實的殘酷，最後在皓皓4歲大左右，馬太太連呼吸的力氣都沒有了，不幸癌逝。

愛妻離世後，馬先生父兼母職，一邊工作一邊照顧皓皓，長期下來身體幾乎快吃不消，他心想，孩子已經沒了媽媽，如果連爸爸都沒了，那就太慘、太可憐了，於是他毅然決然辭去工程師的工作，帶著皓皓從台北回到台中，搬回和妻子婚後的新房，父子倆靠著積蓄相依為命。那時受訪時，馬先生堅定地說：「你託人照顧，你人不在，人家怎麼對待他，你都不知道，所以還是自己照顧最好。」

記者永遠記得，那時馬先生坐在兒子常趴著玩的地墊上，看著皓皓平時玩的玩具，淡淡地說，自己的想法很單純，就是照顧好皓皓、盡可能把他治好一點，「他就是我的兒子啊，當然要面對，沒想過要逃避或放棄什麼的。」

馬先生辭去工作後的6年時間，全心全意照顧兒子皓皓，甚至還自學中醫，但老天還是沒送來「奇蹟」！就在2021年的年初，皓皓躺在床上吐完最後一口氣就再也沒有呼吸心跳了，馬先生見狀，除了趕快打119更不斷對兒子壓胸，內心不斷地吶喊著：「起來啊！呼吸啊皓皓...不要留爸爸一個人！」到了醫院，馬先生甚至求醫師，一定要救救他兒子，千萬不要放棄。歷經半小時的搶救後，醫師把馬先生請進去，接著平靜地說：「很抱歉，我們盡力了，請您節哀好好準備後事。」兒子離開後，馬先生不忘提醒亡妻：「皓皓已經走了，然後不曉得祢有沒有接到？」這席話讓人聽了相當鼻酸又不捨。

為了照顧兒子，馬先生長達6年沒有工作、收入，全靠積蓄在苦撐，突然整個生活重心沒了，心彷彿被整個掏空一樣。2021年專訪時，馬先生48歲，他告訴記者，自己這個年紀要回到原來的產業不太容易，所以正在尋找其他工作機會，因為他有答應太太和兒子，會好好努力過生活的，希望天上的他們不要擔心。

專訪報導過了4年，陸續有不少網友私訊記者詢問和關心馬先生的近況，今（2025）年初記者訪視過馬先生，雖然氣色不是那麼好，但得知有那麼多人關心自己，他說，非常謝謝大家，自己目前會接一些程式設計的案子，不多但至少生活過得去，「目前生活沒有問題，平平淡淡，日復一日。」不僅如此，馬先生也分享，自己有夢過幾次太太和兒子皓皓，雖然沒有對話，不過去拜拜問神明時，神明表示妻兒已經不在了，他進一步解釋：「我就問不在的意思是去投胎了嗎？得到聖筊。知道祂們去投胎，我也就放心了。」

但很遺憾的是，今日向馬先生的姊姊查證消息，證實馬先生已經病逝了。馬姊姊表示，在11月6日時接到警方來電通知，就她瞭解，獨居在台中的弟弟，所住的大樓電梯在6日時要保養，作業人員到弟弟居住的樓層時聞到濃濃異味，直覺不對勁就通知大樓管理員，管理員驚覺：「疑？馬先生好像3、4天沒看到人了！」他們連忙報警，警消破門而入時發現，馬先生衣衫完整倒臥在浴室，看起來像是要準備出門，經法醫相驗後確定不是他殺和輕生，是心臟衰竭致死。

馬姊姊表示，弟弟在兒子皓皓過世第2年後，因年邁的母親確診COVID-19後癱瘓，他便把媽媽接到台中照顧長達10個月。這段時間裡，弟弟曾透露心臟感覺不太舒服、怪怪的，但無論親友怎麼勸他去醫院檢查，他總是婉拒，認為自己自學過中醫，稍微調養應該就沒什麼大問題。後來，馬姊姊將母親接回高雄照顧，弟弟從此獨居在台中家中。馬姊姊提到，當地里長在3個月前見到弟弟時，曾覺得他的氣色不佳，也勸他到醫院檢查，但弟弟仍固執己見，不願就醫，沒想到，最後再接到弟弟的消息，一切已無法挽回，「法醫驗屍完後，根據屍斑判定，弟弟至少死亡5天了，唉...他們那一層有兩戶，但弟弟住的那一層另一戶剛好沒住人，所以才那麼晚發現。」

雖然馬先生身上有攜帶手機，但檢方和警方研判，他倒下時可能已經昏迷或失去呼吸與心跳，因此無法向外求救。馬姊姊說，弟弟將在明日火化後和兒子皓皓樹葬在一起，往好一點的方面想，算是他們一家人終於團圓了...最後，馬姊姊也懇請各位親友，如果看到馬先生病逝的消息，務必不要打擾她和年邁的母親，尤其是馬媽媽。「畢竟媽媽年紀已高，白髮人送黑髮人，對她來說承受太過沉重，如果聽到兒子離開的消息，可能打擊太大影響健康，所以拜託大家，不要告知她老人家這噩耗，請讓我媽媽安享晚年，謝謝。」

馬姊姊希望大家能給家人一些空間與時間，讓他們在悲痛中慢慢整理心情，平靜地悼念馬先生的一生，也希望年邁的母親能免於再次受到打擊，安然度過餘生，不必承受過多外界的打擾或壓力，讓家人在沉痛中仍能保有一絲平靜與安慰。馬姊姊同意這篇報導刊出，是希望關心弟弟的社會大眾和網友們能夠了解事情的經過，也希望大家明白家人的心情。她同時感謝一路以來，這麼多人對弟弟的關心與支持，讓他在悲痛中感受到溫暖與慰藉。

過去長時間關心和幫助馬先生的前台中市西區公民里里長林京玲，一早得知馬先生的噩耗後，也感到非常不可置信。她難過地表示：「雖然我沒有擔任當地里長了，但馬先生一直都很支持和關心我。他知道我在新竹發展，偶爾會傳訊息問候、為我加油，甚至不久前我的生日，他還特別傳訊息祝福我。沒想到才過幾天，就接到他已經不在了的消息，真的很難過，也難以相信這是真的。」

林京玲感嘆地說，馬先生這一路走來非常不容易，歷經生活的重重考驗與打擊。從兒子皓皓罹患罕見疾病，到妻子罹癌病逝，再到相依為命的兒子離開，他始終默默承擔，努力守護家人，「馬先生是一個非常堅強又溫暖的人，他的付出和堅持讓人既敬佩又心疼。」林京玲最後表示，若大家知道馬先生的噩耗後，能平靜地悼念，不要打擾他年邁的母親與其他家人，同時也希望社會大眾能記住他堅毅、無私的付出，感受到他一生守護家人的深情與勇氣。

※本報導非經同意請勿轉載改寫，謝謝！也請網友和親友在得知馬先生病逝的噩耗後，能給家人一些空間與時間，不要打擾更不要告知年邁的馬媽媽，讓她老人家可以安享晚年。※

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