中部顱顏家庭齊聚麗寶樂園 20歲施羽桂勇敢面對先天神經纖維瘤

歐素美

2025年11月16日週日下午1:04

〔記者歐素美／台中報導〕羅慧夫顱顏基金會今天在台中市麗寶樂園「世界劇場」舉辦中部地區顱顏家庭年會暨得福獎助學金頒獎，173個顱顏家庭、共587人齊聚參與，女大生施羽桂因罹患先天神經纖維瘤，影響其相貌，甚至視力，3年動了5次手術，她上台分享，特別感謝父母始終以正向態度陪伴，讓她學會接受腫瘤就是自己的一部分，強調「接受了我就是跟別人不一樣，世界就會變得更開闊，就能放開去做自己想做的事」。

20歲的施羽桂，國小就檢查出罹患先天神經纖維瘤，國中青春期時，臉部開始產生明顯變化，右半邊臉逐漸長出腫瘤，且一日比一日大，走在路上飽受路人異樣眼光，讓她無法接受自己變成這樣，一度陷入自卑與孤單，高三時，教師鼓勵她爭取羅慧夫顱顏基金會「得福獎助學金」，在同班女同學的伴下，成績一路上升，並獲得獎學金。

高中畢業後，因巨瘤遮住右眼，嚴重影響視力，施羽桂為了考取機車駕照，下定決心接受第一次手術，因神經纖維瘤會持續增生，3年來，她已歷經5次臉部切除的手術。

今年暑假，施羽桂首次參加羅慧夫顱顏基金會舉辦的青年挑戰營活動，她表示，在基金會活動中認識很多跟她一樣有顱顏病症的人，雖然大家的情況有些不一樣，但成長的路上多多少少會遇到類似的狀況，大家一起分享過往的經驗，讓她打開心房，感受到歸屬感。

施羽桂說，很幸運遇到一群好朋友，不會因為她的改變而討厭她、疏遠她，並感謝爸媽一直以來以正向態度和她一起面對腫瘤，因為爸媽的支持與鼓勵，讓她得以樂觀面對人生，並接受自己與別人不一樣。

羅慧夫顱顏基金會在台中市麗寶樂園「世界劇場」舉辦中部地區顱顏家庭年會暨得福獎助學金頒獎典禮，吸引500多人參與。(記者歐素美攝)

羅慧夫顱顏基金會自1989年由羅慧夫醫生創立，至今已36年，秉持「生命的不完美，可以用愛彌補」的理念，致力於唇腭裂、小耳症及其他先天性顱顏患者的全人服務，2002年並開辦「得福獎助學金」，表揚在學業及各項才藝有優秀表現的顱顏青年，今年全國共有228人獲獎，其中58人來自台中、彰化、南投與苗栗地區。

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